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Zwei Mal bekamen Jessica Müller* und ihr Mann die Diagnose Autismus. Beide Söhne der Familie sind betroffen. Ihre Eltern haben sich frühzeitig fachkundige Unterstützung geholt.

Lünen

, 11.02.2019 / Lesedauer: 7 min

Lukas* ist zehn Jahre alt, bei ihm wurde frühkindlicher Autismus diagnostiziert. Sein zwei Jahre jüngerer Bruder Leon* ist ein Asperger-Autist. Dass bei beiden Jungs der Autismus relativ früh erkannt wurde, verdanken sie der Hartnäckigkeit ihrer Eltern. „Wir hatten den Verdacht bei Lukas schon früh, haben dann eine zweite Meinung eingeholt und ihn ausgiebig testen lassen“, erzählt Jessica Müller.

Eine fachliche Diagnose ist auch wichtig, um eine Autismus-Therapie zu bekommen. Deshalb rät Jessica Müller allen betroffenen Eltern hartnäckig zu bleiben.

Ganzheitlicher Ansatz für die Förderung

Begleitet werden die Brüder von Mitarbeiterinnen der Autismus-Ambulanz des Deutschen Roten Kreuzes (DRK) Hamm, die seit einiger Zeit in den Räumen des Mehrgenerationenhauses des Lüner DRK eine Autismus-Förderung anbietet.

Dort kümmern sich Diplom-Sozialpädagogin Birthe Robrahn und ihre Kollegen um Familien mit betroffenen Kindern, Jugendliche aber auch Erwachsene. „Wir arbeiten nach einem ganzheitlichen Ansatz“, so Birthe Robrahn, die gemeinsam mit ihrem Kollegen Ralph Post die Autismus-Ambulanz leitet. „Jedes Kind ist anders, deshalb ist auch die jeweilige Förderung individuell.“ Seit mehr als zehn Jahren gibt es die Einrichtung in Hamm mit Zweigstellen in Soest und Arnsberg.

Sozialarbeiterin Anna Hoppe kümmert sich um Leon, fördert ihn in der Sprachheilschule, die der Achtjährige besucht, und berät auch die Eltern. Eine Kollegin ist für die Förderung von Lukas zuständig. „Statistisch gesehen sind mehr Jungs als Mädchen Autisten“, so Anna Hoppe. Derzeit kümmert sie sich um elf Klienten, allesamt Kinder.

„Lukas reagierte nicht mehr auf uns und hatte plötzlich Angst vor seinen Stofftieren“

Anna Hoppe ist Sozialarbeiterin bei der Autismus-Ambulanz und kümmert sich derzeit um elf Klienten. © Beate Rottgardt

Jessica Müller hatte früher beruflich mit Kindern zu tun, das half ihr, zu erkennen, dass bei ihren Söhnen etwas anders war. „Lukas hat sprechen gelernt, ist mit 13, 14 Monaten gelaufen. Aber als er so anderthalb war, hat er nicht mehr auf uns reagiert.“ Und plötzlich hatte er Angst vor seinen Stofftieren, mit denen er früher so gern gespielt hat. Die Erklärung seines damaligen Kinderarztes, er sei halt schon in seiner Trotzphase, ließ die Mutter nicht gelten.

Das Problem bei beiden Kindern war, dass sie auch Schwierigkeiten mit ihren Ohren hatten, also hieß es dann nach der Behandlung der Paukenergüsse: „Ist doch klar, dass sie nicht reagieren, sie konnten ja nicht hören.“ Auch dabei ließen es die Eltern nicht bewenden. Bis dann die Autismus-Diagnosen gestellt wurden.

Probleme mit fremden Menschen

Lukas, der eine Förderschule besucht, weil er kaum spricht, hat wenig Freunde, denn er geht nicht auf Kinder zu. Und auch, wenn er fremde Menschen kennenlernt, wie neue Therapeuten oder auch Betreuungskräfte, muss er sie entweder sofort akzeptieren, oder es wird nichts, weiß seine Mutter.

Sein jüngerer Bruder hat Freunde, die ihn auch zum Spielen besuchen oder mit denen er Kindergeburtstag feiert. Als Asperger-Autist hat der Achtjährige auch spezielle Interessen, bei denen er sich hervorragend auskennt. „Erst war es die Feuerwehr, jetzt ist es der Weltraum. Er kann auch gut spielen, vertieft sich richtig“, so Jessica Müller.

Leon kennt seine Diagnose (noch) nicht. „Für ihn ist Autismus ein rotes Tuch, weil sein Bruder so viel Aufmerksamkeit braucht und er auch nicht viel mit Leon spielen kann.“

Ihre Schwiegereltern haben sich schwer getan, als beide Enkel die Diagnose bekommen haben. Sie kümmern sich aber vor allem immer mal wieder um Leon, um Jessica Müller zu entlasten.

Die vierköpfige Familie fährt auch zusammen in den Urlaub, mit dem Auto an die Nordsee, nach Dänemark oder Holland. Denn Lukas liebt Strände, an denen er viel laufen kann, auch das ist typisch für frühkindlichen Autismus. „Wir würden auch gern mal fliegen, vielleicht erst mal kurz nach Berlin oder London.“ Aber noch trauen die Eltern sich nicht recht, wegen Lukas.

„Lukas reagierte nicht mehr auf uns und hatte plötzlich Angst vor seinen Stofftieren“

Adina Pfaffenhausen kümmert sich in Lünen um Familien mit autistischen Kindern. Sie gehört zum Team der Autismus-Ambulanz Hamm. © Beate Rottgardt

Auch Urlaub bedeutet für autistische Kinder Stress. Denn sie müssen nicht nur mit einer neuen Umgebung zurecht kommen. Diplom-Sozialpädagogin Adina Pfaffenhausen vom Team der Autismus-Ambulanz: „Im Urlaub haben sie keinen geregelten Tagesablauf und es kann auch Probleme mit dem Essen geben.“

So kann es passieren, dass eine Familie lange für eine Reise gespart hat und dann den Urlaub abbrechen muss, weil das autistische Kind überhaupt nicht klar kommt.

Als lebe er hinter einer Wand

Anna Hoppe und ihre Kollegen sind oft in den Schulen ihrer Klienten, zur Therapie und auch um mit Lehrern und Integrationskräften zu sprechen. Max* ist Grundschüler und Autist. Es wirkt oft, als lebe er wie hinter einer Wand. Der Junge erweckt den Eindruck, als ob er sich am liebsten alleine mit Busfahrplänen oder seinem Computer beschäftigt, während die anderen Kinder in der Klasse herumtoben und sich unterhalten.

Später, wenn Adina Pfaffenhausen zur wöchentlichen Förderung in die Schule kommt, sagt er ihr traurig, dass er so alleine war. „Kinder mit Autismus freuen sich durchaus, wenn sich Mitschüler zu ihnen setzen, auch wenn sie vielleicht einen anderen Eindruck vermitteln“, erklärt Adina Pfaffenhausen.

Seit fast zehn Jahren arbeitet die Lünerin in der Autismus-Ambulanz des Deutschen Roten Kreuzes (DRK) in Hamm. Oft ist sie aber in Lünen, kümmert sich hier um betroffene Familien. „Wir haben auch immer mehr Anfragen aus Lünen. Ich denke, dass die Menschen heute einfach besser informiert sind und sich deshalb auch Hilfe holen.“

Aufgrund verschiedener Nachfragen von Familien aus Lünen, Werne, Bergkamen oder Selm ist das DRK Hamm eine Kooperation mit dem DRK Lünen eingegangen. Damit die Familien einen möglichst kurzen Weg zur Förderung haben.

Zwei Kolleginnen sind mehrmals in der Woche in Lüner Schulen und fördern dort betroffene Kinder. Dabei tauschen sie sich auch mit den Lehrern und Integrationskräften aus.

Förderplan wird immer wieder überprüft

„Wir arbeiten an den Förderzielen anhand eines Förderplans, den wir mit den Eltern und den zuständigen Ämtern erarbeiten und regelmäßig überprüfen,“ so Birthe Robrahn. Großes Ziel ist Selbstständigkeit der Klienten. Die Kosten für die Förderung übernehmen entweder Jugendämter, Sozialämter oder der Landschaftsverband Westfalen-Lippe.

„Lukas reagierte nicht mehr auf uns und hatte plötzlich Angst vor seinen Stofftieren“

Birthe Robrahn in den Räumen der Autismusambulanz des DRK Hamm. Sie kümmert sich in Lünen um betroffene Familien. © Beate Rottgardt

Familie Müller freut sich auch über kleine Fortschritte. Und über Überraschungen: „Man hat uns gesagt, Lukas würde nie lernen, Fahrrad zu fahren und auch Leon hätte Probleme. Heute fahren beide begeistert Fahrrad,“ so die Mutter. An drei Tagen in der Woche stehen nachmittags Therapien auf dem Familienprogramm - Ergotherapie, Logopädie und spezielles Turnen.

Abends ist die 40-Jährige dann oft froh, wenn die Kinder im Bett sind und sie durchatmen kann. „Ich hab meinem Mann Kinogutscheine geschenkt, die liegen seit über einem Jahr ungenutzt da.“ Stunden zu zweit, als Paar, gibt es kaum. Da kann nicht immer eitel Sonnenschein bei Jessica Müller und ihrem Mann herrschen: „Natürlich hätten wir uns auch gewünscht, dass bei unseren Kindern alles in Ordnung ist.“ Doch sie halten zusammen, stehen zu ihren Jungs.

Bei frühkindlichem Autismus merkt man relativ schnell, dass man Fachleute zu Rate ziehen sollte, beispielsweise daran, dass ein Kind nicht beginnt, zu sprechen. Bei Asperger dauert es oft länger, bis Eltern merken, dass ihr Kind Therapie braucht. Nicht selten geht Asperger mit Depressionen und Angststörungen einher. „Jüngere Kinder haben beispielsweise oft Angst, alleine zur Toilette zu gehen, sie haben Angst in neuen Situationen. Wenn sie zur Schule gehen und die Lehrerin ist nicht da oder eine Stunde fällt aus - damit kommen sie nicht klar. Weil ihr Sozialverhalten nicht ausgeprägt ist, schließen sie auch nur schwer Freundschaften“, so Adina Pfaffenhausen.

Ausgeprägte Spezialinteressen

Ein weiteres Problem für das Umfeld der betroffenen Kinder ist, dass sie Spaß und Ironie nicht verstehen, sich sehr verletzt dadurch fühlen können. Viele Menschen mit Asperger besitzen ausgeprägte Spezialinteressen. „Wenn es sich dabei um Computer handelt, sehe ich dieses Spezialinteresse sogar als Brücke. Wenn es nicht ausartet und sie stundenlang am Computer sitzen, sind sie durch ihre Kenntnisse für ihre Mitschüler interessant und könnten Kontakte knüpfen.“

Ziel von Therapie und Förderung ist, dass die Betroffenen selbstständig sind, in die Gesellschaft eingegliedert werden. Ein Muss ist die Förderung nicht. Psychologen, die den Autismus diagnostizieren, oder zuständige Ämter verweisen aber auf Fachkräfte wie das Team der Autismus-Ambulanz.

Birthe Robrahn: „Unsere jüngsten Klienten sind zweieinhalb Jahre alt, die derzeit älteste Klientin um die 40 Jahre.“ Manchmal wird die Diagnose Autismus spät gestellt, die Betroffenen sind längst im Arbeitsleben, wenn sie merken, dass sie Unterstützung brauchen.

Wie lange eine Therapie dauert, ist ebenso individuell wie die jeweiligen Symptome. Man kann auch mit der Förderung pausieren und nach einer gewissen Zeit einen neuen Antrag stellen.

Lernen, Freundschaften zu schließen

In Hamm gibt es Gruppen, in denen gezielt soziales Kompetenzverhalten trainiert wird, da bekommen die Kinder und Jugendlichen Selbstsicherheit und versuchen, Freundschaft zu schließen. Adina Pfaffenhausen: „Dieser Weg muss von uns angeleitet werden.“

Auch Lehrer und Erzieher werden von den Fachleuten beraten.

Für Kinder mit der Diagnose Autismus mache es wenig Sinn, in einer Klasse zu bleiben, wenn die Mitschüler nicht entsprechend ihrem Alter darüber aufgeklärt werden. Natürlich nur in Absprache mit den Eltern des betroffenen Kindes.

Kinder mit frühkindlichem Autismus sind oft kognitiv beeinträchtigt. Sie besuchen dann meist Förderschulen. „Es besteht auch ein sehr hoher Bedarf an Beratung bei den Eltern. Wenn die Sprache sich nicht so gut entwickelt, können die Kinder auch nicht sagen, wenn sie Schmerzen haben.“ Diese Kinder zeigen oft auch Autoaggressionen, ihr Schlafrhythmus ist sehr gestört, ihr Essverhalten auffällig.

Durch entsprechende Beratung sollen die Eltern auch erkennen, dass das Verhalten des Kindes nicht in der Erziehung begründet ist und es auch kein Versagen als Eltern ist.

Austausch für Geschwister und das Team

Geschwister geraten oft in den Hintergrund und manchmal werden sie auch von anderen Kindern geärgert, weil Schwester oder Bruder Autist sind. Um sich auszutauschen und auch zu sehen, dass sie nicht allein mit dieser Situation sind, gibt es in Hamm eine „Geschwisterzeit“.

Für die Mitarbeiter der Autismus-Ambulanz ist Austausch wichtig. „Wir haben einmal die Woche Teamsitzung, sind ja ein multiprofessionelles Team mit unterschiedlichen Fortbildungen. Da stellen wir auch Fälle vor. Außerdem haben wir Supervisionen,“ so Adina Pfaffenhausen.

Natürlich haben die Mitarbeiter auch Urlaub oder werden mal krank. Dann gilt Therapiepause. Denn wenn sich ein autistischer Klient an eine neue Fachkraft gewöhnen soll, dauert das wahrscheinlich genauso lange, wie Urlaub oder Krankheit.

*Namen geändert

  • Betroffene Familien können Termine für eine Therapie in den Räumen des DRK-Mehrgenerationenhauses bei der Autismusambulanz in Hamm vereinbaren, Tel. (02381) 8 76 46 53, Mail: autismusambulanz@drk-hamm.de
  • 14 Mitarbeiter, darunter Sozialpädagogen, Heilpädagogen und eine Psychologin, arbeiten in der Autismusambulanz.
  • Es gibt drei verschiedene Autismus-Spektrum-Störungen (ASS): Frühkindlicher Autismus, Asperger-Syndrom und Atypischer Autismus
  • Merkmale des frühkindlichen Autismus zeigen sich bereits vor dem dritten Lebensjahr. Betroffene Kinder halten nur wenig Augenkontakt, tendieren dazu, wenig auf Menschen in ihrer Umgebung zu achten, zu hören oder zu reagieren. Sie neigen nicht dazu, mit Gleichaltrigen oder Freunden Spielzeug oder Aktivitäten zu teilen. Und sie reagieren ungewöhnlich auf Ärger oder Zuneigung von Anderen.
  • Kommen nicht alle Merkmale zum Tragen oder nur in abgeschwächter Form oder werden die Auffälligkeiten erst nach dem 3. Lebensjahr deutlich, spricht man vom atypischen Autismus.
  • Bei Menschen mit Asperger-Syndrom scheint die sprachliche und geistige Entwicklung erst einmal unauffällig zu verlaufen. Deshalb werden charakteristische Merkmale erst relativ spät erkannt. Menschen mit Asperger-Syndrom sind häufig auf bestimmte Themen fixiert und haben dort ein erstaunliches Fachwissen.
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