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Erstes Ziel erreicht

LÜNEN Wenn andere sich über Sonne freuen, kann Jalal El Sayed seinen Balkon nicht nutzen. Die frische Luft kann der 23-Jährige nur genießen, wenn die UV-Strahlen nicht direkt seine Haut treffen. Jalal ist ein Mondscheinkind.

von Von Beate Rottgardt

, 25.08.2007
Erstes Ziel erreicht

Jalal sitzt oft am Computer. Heller Hintergrund würde ihn blenden, denn auch die Augen sind durch die Krankheit betroffen.

Jeder Sonnenstrahl verletzt Jalals Haut, nur mit entsprechender Kleidung und Schutz kann er das Haus verlassen. Vor einiger Zeit berichteten wir schon einmal über den tapferen jungen Mann, der aus dem Libanon stammt, aber schon seit mehr als 20 Jahren in Lünen lebt, weil seine Krankheit in seiner Heimat nicht behandelt werden konnte.

Sonnenschutz

Damals hoffte er, dass Gerichte seine Krankenkasse dazu verurteilen, die dringend notwendigen Sonnenschutzmittel zu zahlen. In erster Instanz verlor er, in zweiter gab ihm das Gericht insofern Recht, als dass der Landschaftsverband einen Teil der Kosten übernimmt, den anderen musste Jalal selbst zahlen. Aufgrund unserer Berichte kamen Spenden zusammen, von denen heute noch ein Teil vorhanden ist, der weiter für Sonnenschutzmittel verwendet wird.

Doch ein wichtiger Schritt für Jalal kostet ihn jetzt den Zuschuss des Landschaftsverbandes. Denn seit kurzem lebt der junge Mann in seiner ersten eigenen Wohnung. Vorher war er jahrelang in der Außenwohngruppe der Arbeiterwohlfahrt untergebracht, die der Landschaftsverband fördert. Bei einem der jährlichen Bilanzgespräche überlegte er mit den Mitarbeitern, dass eine eigene Wohnung sinnvoll wäre.

 "Mein Vormieter war bei uns ehrenamtlich tätig und als er zu seiner Freundin nach Dortmund zog, wurde die Wohnung frei." Gut 40 Quadratmeter eigenes Leben in zentraler Lage - einige Kartons muss Jalal noch auspacken, aber er freut sich über diesen neuen Lebensabschnitt, auch wenn dieser ihn die Zuschüsse des Verbandes kostet.

Neuer Job

"Aber deshalb auf die eigene Wohnung verzichten - nein." Sein nächstes Ziel hat er schon im Visier - einen neuen Job. Bislang arbeitet er in den Caritas-Behindertenwerkstätten in Brambauer. "Ich würde gern was anderes tun, irgend eine handwerkliche Arbeit, die ich trotz meiner Augenprobleme machen kann."

Viele Freunde in Lünen hat er nicht. Aber eine Tanzgruppe aus dem Münsterland, die durch unsere Artikel auf Jalal aufmerksam geworden war, hält weiter Kontakt zu ihm. "Wenn da was los ist, bin ich am Wochenende dabei, dann fahre ich mit dem Zug nach Münster." Durch eine Fernsehsendung wurde eine Familie aus München auf Jalal aufmerksam, deren siebenjähriger Sohn ebenfalls ein Mondscheinkind ist. Inzwischen gründete die Familie mit Hilfe eines engagierten Hotelbesitzers aus dem Wittgensteiner Land eine Selbsthilfegruppe. Und der gehört Jalal an, der auch bei der Gründung im vergangenen Herbst dabei war.

Folie für Fenster

"Durch die Gruppe habe ich die durchsichtige Folie für die Fenster bekommen, die die UV-Strahlen abhält." Und auch ein Bildschirm-Lesegerät, das auch farbige Abbildungen zeigt. Nur mit dieser Hilfe kann er lesen - und das ist eins von Jalals Hobbys. "Ich bin oft allein, da sitze ich vor dem Computer oder lese." Auch der Computer ist so eingestellt, dass Jalal nichts Helles blendet.

Die Selbsthilfegruppe, die auch Sonnenschutzmittel oder Tickets für Mondscheinkinder, die zur Spezialklinik nach Tübingen fahren wollen, zahlt, ist wichtig für Jalal.

Nicht nur wegen der Hilfe, auch wegen des Gedankenaustauschs: "Im November ist das zweite Treffen, da bin ich auch wieder dabei."

Hintergrund 

  • Mondscheinkinder werden Menschen genannt, die an Xeroderma pigmentosum (XP) leiden. Dies ist eine erblich bedingte Hautkrankheit, bei der Sonnenlicht zu Veränderungen am Erbgut führen und Hautkrebs hervorrufen kann.
  • In Deutschland gibt es zirka 50 Betroffene.
  • Patienten mit XP haben bereits seit früher Kindheit eine erhöhte Lichtempfindlichkeit, schwere Sonnenbrände sind die Folge. Sie leiden an trockener Haut, Störungen der Pigmentierung und fehlgebildeten Gefäßen. Später kann sich aus Vorstufen Hautkrebs entwickeln. Hautveränderungen und viele Operationen führen zu Vernarbung und Entstellung.
  • Auch im täglichen Leben sind die Betroffenen und ihre Familien extrem eingeschränkt: Aktivitäten müssen nahezu vollständig auf den Abend verlegt werden, häufige Arztbesuche stehen an und Schutzmaßnahmen müssen eingehalten werden. Dies führt zu sozialer Isolation und Einsamkeit. Ein ständiger Begleiter ist die Angst vor bösartigen Hauttumoren.
  • Die XP-Selbsthilfegruppe finanziert aus Spenden Hilfen für die Betroffenen. Spendenkonto: Monika Prenting, Kto. 55 20 38 01 58 bei der Ing Diba-Bank, BLZ 500 105 17. Der Verein ist gemeinnützig und stellt Spendenquittungen aus.

 

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