Kein Pflegedienst kann sich um den kleinen Elias kümmern, seine Familie verzweifelt

mlzSäugling als Pflegefall

Der neun Monate alte Elias ist schwer krank. Seine Familie wünscht sich nur, mit ihm zuhause Weihnachten feiern zu können. Doch das scheint unmöglich, weil es keinen Pflegedienst gibt.

Ahaus

, 30.11.2019, 12:00 Uhr / Lesedauer: 3 min

Christina Hessel (21) und Marten Ottos (25) größter Wunsch war, mit ihrem fast neun Monate alten Sohn Elias zuhause Weihnachten zu feiern. Eigentlich kein großer Wunsch - eigentlich, doch für die junge Familie wird er sich wohl nicht erfüllen. Denn Elias ist schwer krank. Einen Pflegedienst konnte die Familie bisher nicht finden.

An einem Mittwoch im März wird Elias in der Uniklinik Münster geboren. Schon am Montag darauf muss er das erste Mal operiert werden. „Über das Wochenende lag er auf der Intensivstation“, sagt Marten Otto. Doch sei seine Lage so ernst gewesen, dass er schon nach fünf Tagen auf den OP-Tisch kam.

Herzfehler war bekannt, seine Folgen nicht

Dass Elias nicht gesund auf die Welt kommen würde, wussten die Eltern schon vor der Geburt. „Bei einer Voruntersuchung wurde ein Herzfehler festgestellt“, sagt Andrea Hessel, Elias’ Großmutter. Wie schwerwiegend die Folgen sein würden, ahnte die Familie zu diesem Zeitpunkt aber nicht. Auch bei den ersten Untersuchungen an der Uniklinik in Münster konnte sich die Familie noch kein Bild von der Krankheit machen.

Christina Hessel und Marten Otto mit ihrem Sohn Elias. Der acht Monate alte Junge leidet am Hypoplastischen Linksherzsyndrom. Die Familie wartet händeringend darauf, dass sie einen ambulanten Pflegedienst bekommen. Die Perspektive ist im Moment völlig unklar.

Christina Hessel und Marten Otto mit ihrem Sohn Elias. Der acht Monate alte Junge leidet am Hypoplastischen Linksherzsyndrom. Die Familie wartet händeringend darauf, dass sie einen ambulanten Pflegedienst bekommen. Die Perspektive ist im Moment völlig unklar. © Familie Hessel

Elias leidet am Hypoplastischen Linksherzsyndrom. Seine linke Herzkammer ist nicht richtig entwickelt. Sein kleines Herz kann nicht ausreichend Blut durch den Körper pumpen.

Neun Operationen und zwei Wiederbelebungen in nur neun Monaten

Mittlerweile ist der kleine Elias fast neun Monate alt. In seinem kurzen Leben wurde er schon neun Mal operiert. Drei große OPs am offenen Herzen und sechs kleinere Eingriffe hat er hinter sich.

Zweimal musste der kleine Junge schon reanimiert werden. Weil er immer noch extrem schwach ist, wird er mittlerweile über einen Schnitt in der Luftröhre künstlich beatmet.

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Und damit beginnt für die Familie die größte unter den vielen Schwierigkeiten: Denn eigentlich hätte Elias Anfang Dezember nach Hause kommen sollen. Er ist soweit stabil, dass er zuhause – betreut von einem ambulanten Pflegedienst – leben könnte. Doch genau diesen ambulanten Pflegedienst gibt es für die Familie bisher nicht.

Pflegedienst ist kurzfristig abgesprungen

„Wir hatten eine Zusage, doch der Dienst ist kurzfristig abgesprungen“, erklärt Andrea Hessel. Eine Mitarbeiterin habe abgesagt, sei die Antwort des Pflegedienstes gewesen.

Seither klappern sie einen Pflegedienst nach dem anderen ab. Bisher gibt es nur Absagen. Mal sind die Pflegedienste bereits ausgelastet, mal ist die Anfahrt nach Ahaus zu lang, mal sind die Mitarbeiter für die hochkomplexe Pflege des kleinen Elias nicht ausreichend qualifiziert.

Andrea Hessel (48) und Marten Otto (25) geben die Hoffnung noch nicht auf: Sie wünschen sich, dass ein Pflegedienst sich um den schwerkranken Elias kümmern kann. Vielleicht sogar noch vor Weihnachten.

Andrea Hessel (48) und Marten Otto (25) geben die Hoffnung noch nicht auf: Sie wünschen sich, dass ein Pflegedienst sich um den schwerkranken Elias kümmern kann. Vielleicht sogar noch vor Weihnachten. © Stephan Teine

Das Telefon klingelt. Am Apparat ist Christina Hessel (21), die Mutter des kleinen Elias und Andrea Hessels Tochter. Es dauert nur wenige Augenblicke, bis sich die Miene von Andrea Hessel verfinstert. „Der nächste Pflegedienst hat abgesagt“, sagt sie mit belegter Stimme als sie aufgelegt hat.

Planungen werden über den Haufen geworfen

Auch Marten Ottos Gesichtszüge entgleisen. „Eigentlich möchte man nur noch weinen“, sagt Andrea Hessel. In der kleinen Wohnung der Familie ist alles für Elias vorbereitet. In diesen Tagen soll das Pflegebett angeliefert werden. Das Sauerstoffgerät steht schon im Kinderzimmer.

Auch wenn das junge Paar die Wohnung schon im Sommer bezogen hat, sieht außerhalb des Kinderzimmers noch viel nach einem Provisorium aus. „Die weibliche Note fehlt noch etwas“, sagt Andrea Hessel und ringt sich ein Lächeln ab.

Christina Hessel lebt seit Monaten in der Klinik

Kein Wunder: Ihre Tochter hat erst dreimal dort geschlafen. „Sie ist ja die ganze Zeit bei dem Kleinen in der Klinik“, erklärt Andrea Hessel bedrückt.

Auch an diesem Tag wollte sie eigentlich beim Gespräch mit unserer Redaktion dabei sein. Doch Elias‘ Zustand hatte sich am Vortag spontan verschlechtert. Christina Hessel blieb im Krankenhaus. Marten Otto kann seine Lebensgefährtin und seinen Sohn nur am Wochenende besuchen. Er macht gerade eine Ausbildung zur Fachkraft für Lagerlogistik.

Die finanziellen Folgen von Elias’ Krankheit mögen sie im Moment noch gar nicht abschätzen. Es gibt drängendere Probleme.

Doch eine Lösung scheint noch nicht in Sicht: „Wir versuchen alles, um für Elias einen Pflegedienst zu organisieren“, sagt Christine Göring, Sozialarbeiterin im Sozialdienst der Uniklinik Münster. Aber das sei eben extrem schwierig: Deutschlandweit gebe es nur sehr wenige Pflegedienste, die überhaupt auf eine so komplexe Pflege zuhause eingestellt sind.

Im ganzen Kreis Borken kann sie keinen nennen. Die nächsten wären in Nordhorn, Coesfeld oder Münster. „Wir stehen in engem Kontakt zu vielen Pflegediensten“, erklärt die Sozialarbeiterin. Ob davon eine Option Erfolg hat, mag sie aber nicht abschätzen.

Ein Kind gehört nach Hause

Als Alternative bliebe im Ernstfall nur ein Pflegeheim oder eine Wohngruppe für beatmete Kinder. Auch die gibt es nur hunderte Kilometer entfernt von Ahaus. Deswegen mögen Andrea Hessel und Marten Otto an diesem Nachmittag an so eine Variante noch gar nicht denken.

Auch für die Sozialarbeiterin ist das nur die schlechteste unter den möglichen Lösungen. „Ein Kind gehört nach Hause“, sagt sie.

Trotz allem entwickelt sich Elias gut

Trotz der vielen schlechten Nachrichten, gibt es auch Grund zur Hoffnung: Prof. Dr. Hans-Gerd Kehl, Direktor der Pädiatrischen Kardiologie am Uniklinikum Münster: „Auch wenn Elias natürlich deutlich schwächer ist, als gesunde Kinder, entwickelt er sich gut“, sagt er gegenüber unserer Redaktion.

Das Linksherzsyndrom

  • Das hypoplastische Linksherzsyndrom kommt bei knapp zwei Prozent der Kinder vor, die mit einem Herzfehler geboren werden. Die linke Herzkammer ist stark unterentwickelt und nicht funktionsfähig.
  • Es kann mittlerweile mit drei Operationen bis zum Alter von drei Jahren relativ gut behandelt werden. Bis zur dritten Operation müssen die Kinder aber in einem Heimüberwachungsprogramm sehr genau beobachtet werden. Ab dann können sie ein relativ normales Leben führen und in Maßen sogar Sport treiben.
  • Gelingt die Behandlung, liegt das Langzeitüberleben bei rund 90 Prozent. Zu den Spätfolgen zählen Herzrhythmusstörungen und Herzschwäche.
Quelle: Deutsche Herzstiftung
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