Angeborener Herzfehler: Noah (3) lebt mit einem halben Herzen

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Noah kam mit einem schweren Herzfehler auf die Welt. Lange bangten seine Eltern aus Wulfen um das Leben ihres kleinen Kämpfers. Kraft tankte Mutter Meike Noszyk in einer Eltern-WG.

Wulfen

, 08.03.2020, 16:30 Uhr / Lesedauer: 3 min

Die ersten Monate nach der Geburt waren dramatisch. Zwar wussten Meike Noszyk und Florian Siek, dass ihr Sohn mit einem schweren Herzfehler auf die Welt kommen wird. Als die Ärzte dem Frühchen nach der Geburt zunächst aber kaum Überlebenschancen einräumten, „haben wir im Prinzip Sterbebegleitung gemacht“, sagt die Mutter aus Wulfen.

Sieben Monate wachte die 30-Jährige von morgens bis abends auf der Intensivstation am Krankenbett ihres Kindes. Durch das viele Sitzen sammelte sich Wasser in ihren Beinen. „Die Schwestern haben mir irgendwann eine Liege gebracht, weil sie germekt haben, dass ich hier Wurzeln schlage“, sagt Meike Noszyk.

Jedes 100. Baby in Deutschland kommt mit Herzfehler auf die Welt

Doch Noah kämpfte. Er überstand die Not-OP nach der Geburt genauso wie eine weitere Operation im Alter von sechs Monaten. Vor einigen Tagen feierte er seinen dritten Geburtstag. Er ist fröhlich, verspielt und fremdelt kein bisschen. Auf den ersten Blick ein „ganz normaler“ Dreijähriger. Aber Noah wird wohl sein ganzes Leben lang kämpfen müssen. Er lebt mit nur einer Herzkammer.

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Etwa jedes 100. Baby kommt in Deutschland mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt. Während diese Diagnose vor rund 50 Jahren noch einem Todesurteil gleichkam, erreicht heute die Mehrheit der betroffenen Neugeborenen das Erwachsenenalter.

Das sei „eine Gesamtleistung aus früher Entdeckung der Herzfehler in der Schwangerschaft, verbesserten Operationstechniken und konsequenter Ausbildung der Ärzte, einer Verbesserung in der Nachsorge durch Pflegekräfte und Intensivmedizin sowie der Schulung der Eltern in der Heimüberwachung“, sagt der Dorstener Pränatalmediziner Dr. Thomas von Ostrowski.

Dr. Thomas von Ostrowski setzt sich dafür ein, dass jede Schwangere mit oder ohne Vorbelastung im Rahmen der Vorsorge einen kindlichen Herzultraschall macht.

Dr. Thomas von Ostrowski setzt sich dafür ein, dass jede Schwangere mit oder ohne Vorbelastung im Rahmen der Vorsorge einen kindlichen Herzultraschall macht. © privat

Häufigster Herzfehler ist das Loch in der Herzscheidewand. „90 Prozent der kleinen Löcher im Bereich der Herzscheidewand bedürfen gar keiner Therapie“, sagt von Ostrowski. „Diese verschließen sich von selbst.“ Das Loch in der Scheidewand zählt zu den leichten Herzfehlern.

Noah hat einen besonders schweren Herzfehler. Bei einem normalen Herzen pumpt jeweils eine Herzkammer das Blut durch den Körper- bzw. den Lungenkreislauf. Nur die rechte Herzkammer allein kann das auf Dauer nicht leisten. Deshalb wird durch insgesamt drei Operationen eine Art Umleitung für das Blut gebaut. Noahs dritte OP steht in diesem Sommer an.

Kindlicher Herzultraschall meist nur bei Schwangeren mit Risiko

Die klassische Vorsorge beim Frauenarzt während der Schwangerschaft sieht eine genaue Untersuchung des kindlichen Herzens gar nicht vor. Ein kindlicher Herzultraschall wird in der Regel nur bei Schwangeren gemacht, bei denen beispielsweise aufgrund von Herzfehlern in der Familie ein erhöhtes Risiko besteht.

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„Die meisten Herzfehler treten aber in der Gruppe der Schwangeren auf, die überhaupt kein Risiko aufweisen“, betont von Ostrowski. „Wünschenswert wäre deshalb, dass jede Schwangere mit und ohne Risiko zu einem Herzultraschall in der Pränatalmedizin vorgestellt wird, wie es zum Beispiel in den Niederlanden praktiziert wird.“ Entscheidend für das Kindeswohl seien sowohl die Diagnose vor der Geburt als auch der Ort, an dem das Kind letztlich zur Welt kommt.

Der schwangeren Meike Noszyk empfahl von Ostrowski das Herz- und Diabeteszentrum NRW in Bad Oeynhausen. Der richtige Tipp, wie sich herausstellte. Denn Noah war dort gut versorgt. Und auch seine Mutter konnte nur wenige Fußminuten von der Klinik entfernt Kraft tanken.

Das Ronald McDonald Haus in Bad Oeynhausen, in dem auch Meike Noszyk wohnte. In Deutschland gibt es 22 dieser Häuser in der Nähe von Kinderkliniken.

Das Ronald McDonald Haus in Bad Oeynhausen, in dem auch Meike Noszyk wohnte. In Deutschland gibt es 22 dieser Häuser in der Nähe von Kinderkliniken. © McDonald's Kinderhilfe Stiftung

Meike Noszyk zog vorübergehend in ein „Ronald McDonald Haus“. Die McDonald‘s Kinderhilfe betreibt bundesweit 22 dieser Einrichtungen als Zuhause auf Zeit für Familien schwer kranker Kinder. In mehr als 1400 McDonald‘s-Filialen stehen die gelb-grünen Spendenhäuschen an den Kassen. Zwar wandert meist nur etwas Restgeld rein, das summiert sich laut Kinderhilfe aber Jahr für Jahr zu einem siebenstelligen Betrag.

„Kann meinen Dank gar nicht in Worte fassen“

„Ich weiß jetzt, dass die Spenden auf jeden Fall ankommen“, sagt Meike Noszyk. Am ersten Tag habe sie sich noch total unwohl gefühlt, weil alles fremd war. Nach dem ersten gemeinsamen Abendessen in der Eltern-WG war das Eis dann gebrochen: „Ich kann meinen Dank gar nicht in Worte fassen. Das war mein zweites Zuhause. Es gibt so viel Kraft, unter Menschen zu sein, die in der gleichen Situation sind.“

In mehr als 1400 McDonald's-Filialen stehen die gelb-grünen Häuser an der Kasse, um Spenden für die Kinderhilfe zu sammeln.

In mehr als 1400 McDonald's-Filialen stehen die gelb-grünen Häuser an der Kasse, um Spenden für die Kinderhilfe zu sammeln. © McDonald's Kinderhilfe Stiftung

Noch heute halten Meike Noszyk und Florian Siek Kontakt zu einer Familie aus Osnabrück, die damals auch in der Eltern-WG wohnte. Zwischen deren Tochter und Noah, die nur zehn Tage auseinander liegen, besteht eine ganz besondere Bindung.

„Ophelia hat nur die linke Herzkammer, Noah nur die rechte“, erzählt Meike Noszyk. „Wir haben zwar nur selten Kontakt, aber wenn die Kinder sich sehen, nehmen sie sich sofort in den Arm und sind unzertrennlich. Und wenn Noah mal größer ist und bedrückt sein sollte wegen seiner Krankheit, hat er direkt jemanden, der in der gleichen Situation ist und mit dem er sich austauschen kann.“

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