Spenden-Aktion für die „Mondscheinkinder“ - Junger Sythener braucht dringend Unterstützung

mlzSponsoren und Ideen

Der junge Familienvater Florian Gernemann aus Sythen will mit einer Gemeinschaftsaktion Kindern mit der sogenannten Mondscheinkrankheit helfen. Dafür braucht er aber dringend Unterstützung.

von Petra Herrmann

Sythen

, 19.02.2020, 14:00 Uhr / Lesedauer: 2 min

Mehr Sport, gesünderes Essen, weniger Alkohol, nicht mehr rauchen – die meisten Vorsätze für 2020 sind nichts weiter mehr als Schall und Rauch. Nicht so der Vorsatz von Florian Gernemann. Der junge Familienvater aus Sythen verschickte am 1. Januar folgende Whatsapp:

„Liebe Leute, Frohes Neues und ein fantastisches 2020. Ich möchte in diesem Jahr für einen guten Zweck schwimmen und meine geschwommene Strecke von euch ‚finanzieren‘ lassen. Das gesammelte Geld geht vollständig an die Mondscheinkinder (www.xerodermapigmentosum.de). Wer möchte mitmachen und wie viel Geld pro km spenden? Mein Ziel sind ca. 100 bis 125 km. Wer also 10 Cent pro km spendet, zahlt am Ende 10,00 bis 12,50 Euro. Es ist natürlich auch möglich, einfach einen Festbetrag zu spenden.“

Die Idee schlägt bereits Wellen

Es haben sich bisher nicht nur erste Sponsoren gefunden, sondern die Idee schlug bereits einige Wellen: Matthias Ulbrich-Herrmann und Frank Gebhardt sind jetzt ebenfalls auf Sponsorensuche.

Die beiden walken schon seit Jahren gemeinsam jeden Sonntagvormittag eine Runde um den Brook in Sythen. „Da haben wir uns gedacht, wir machen uns auch auf Sponsorensuche, für jeden Sonntag, an dem wir eine Runde walken. Das hilft uns auch, den inneren Schweinehund bei schlechtem Wetter zu überwinden.“ Und wie bei Florian Gernemann kann jeder die Summe selbst bestimmen.

Alpakawanderung für den guten Zweck

Und noch eine weitere Unterstützung hat die Aktion gefunden: Janik Sandermann wird beim Hoffest des Forsthauses in Sythen (voraussichtlich am 9. Mai) eine Alpakawanderung für den guten Zweck versteigern.

Sponsoren gesucht

Sport für den guten Zweck

Die Aktion läuft bis zum 6. Dezember. Privatpersonen, aber auch Firmen und Vereine dürfen sich gerne melden.Bis dahin zieht Florian Gernemann im Wasser seine Bahnen und Matthias Ulbrich-Herrmann und Frank Gebhardt walken jeden Sonntag um den Brook. Wer die Aktion ab sofort als Sponsor oder mit eigenen Ideen unterstützen möchte, kann sich einfach per E-Mail melden an florian.gernemann@gmail.com

Florian Gernemann begleitet seit 2014 als psychologischer Ansprechpartner die Selbsthilfegruppe „XP-Freu(n)de-Mondscheinkinder“. „Eine Freundin von uns hat eine Tochter, die an Xeroderma Pigmentosum erkrankt ist“, erzählt der Psychologe. „Durch sie habe ich hautnah mitbekommen, was diese Erkrankung für Auswirkungen auf den Alltag hat und ich weiß ganz sicher, dass alle Spenden, die dieser Verein erhält, gut verwendet werden.“

Das ist die Krankheit Xeroderma Pigmentosum

Xeroderma Pigmentosum ist eine sehr seltene Erbkrankheit. Es gibt im deutschsprachigen Raum lediglich 50 bis 80 Erkrankte. Viele kennen die Erkrankung unter der Bezeichnung „Mondscheinkrankheit“.

Die Erkrankten haben einen Gendefekt, der verhindert, dass die Haut die Schädigungen durch UV-Licht reparieren kann. Selbst kleinste Mengen UV-Licht sind für sie schädlich. Die Krankheit führt schon in früher Kindheit zur Ausbildung zahlreicher, meist bösartiger Hauttumore. Heilbar ist Xeroderma Pigmentosum nicht.

Viel Sonnencreme und UV-Schutzkleidung

„Sie müssen sich das ganze Jahr über mindestens drei bis fünfmal täglich mit einem hochwertigen Sonnenschutz eincremen und zudem UV-Schutzkleidung tragen. Außerdem müssen die Fensterscheiben mit einer UV-Schutzfolie bezogen werden, auch die Fensterscheiben im Kindergarten oder der Schule.“

Dieser lebenswichtige Lichtschutz ist kostenintensiv und nicht immer sind die Krankenkassen bereit, Zahlungen zu übernehmen. „Allein für Sonnenschutzcreme kommen jährlich an die 500 Euro zusammen und UV-Schutzhandschuhe kosten beispielsweise 50 Euro. Und mit einem Paar Handschuhe kommt man nicht weit.“

Weitere Unterstützer gesucht

Da die Mondscheinkrankheit sehr selten ist, sind auch die Selbsthilfegruppen sehr klein. Folglich kommen auch nicht so viele Spenden zusammen. Deshalb liegen die XP-Freu(n)de Mondscheinkinder Florian Gernemann besonders am Herzen: „Ich schwimme gerne. Und wenn ich damit etwas Gutes tun kann, dann ist das doch eine gute Sache. Ich freue mich, dass es schon so viele Menschen gibt, die die Aktion unterstützen. Und vielleicht werden es ja noch mehr.“

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