Nach einer ersten Infusion mit einem neuartigen Wirkstoff hat Melanie Brunken, hier mit Hund Barny, neue Hoffnung, dass die Schmerzen und Symptome, die Ramsay-Hunt verursacht, dauerhaft abklingen. © Marcel Drawe
Ramsay-Hunt-Syndrom

Seltenes Leiden: Wenn plötzlich das eigene Gesicht versagt

Vor fünf Jahren änderte sich das Leben von Melanie Brunken von einem Tag auf den anderen. Was mit Verdacht auf Schlaganfall begann, stellte sich als seltener Krankheitsverlauf heraus, der ihr Leben bis heute bestimmt.

Kurz vor Weihnachten 2015: Melanie Brunken arbeitet auf einem Tierschutzhof. Sie ist verheiratet, hat mit ihrem Mann ein Haus in Oldenburg gekauft. Mit ihrer Chefin macht sie Weihnachtsbesorgungen, den Mittagshunger stillen beide in einem Schnellrestaurant.

„Das war unangenehm. Ich wollte von meinem Burger abbeißen und das Essen fiel mir links aus dem Mundwinkel. Ich hatte linksseitig keinerlei Geschmack mehr, nur diesen ekligen Eisengeschmack, wie Blut“, sagt die gebürtige Schwerterin, die heute in Holzwickede lebt.

Melanie Brunken war die Situation peinlich, sie packte ihre Mahlzeit ein und ließ sich nichts anmerken. Im Laufe des Tages wurden Schmerzen im Gesicht immer stärker. Die damals 32-Jährige hielt durch, backte mit Bekannten noch Kekse für einen Weihnachtsmarkt.

Als am nächsten Tag ein Pferdetransport anstand, sorgten sich die Kollegen, vermuteten einen Schlaganfall. Die linke Gesichtshälfte der jungen Frau hing nach unten. Melanie Brunken arbeitete an diesem Tag nicht mehr. Sie kam mit Verdacht auf einen Schlaganfall in ein Oldenburger Krankenhaus.

Untersuchungen schließen Schlaganfall aus

Das Problem: Alle Untersuchungen schlossen einen Schlaganfall aus. Die Mediziner vermuteten eine Fazialisparese – eine spontan auftretende Gesichtslähmung, die oft nur temporär anhält. Melanie Brunkens Zustand aber verschlechterte sich innerhalb von zwei Tagen. Zur Gesichtslähmung und den Schmerzen kamen Gleichgewichtsstörungen. Erst eine Infusion brachte Besserung. Melanie Brunken hatte erstmals mit voller Wucht erlebt, was das Ramsay-Hunt-Syndrom mit ihr anstellt.

Als das Ramsay-Hunt-Syndrom 2015 ausbrach, verlor Melanie Brunken die Kontrolle über ihre Gesichtshälfte. In der Folge musste ein spezieller Augenverband dafür sorgen, dass ihr Auge nicht austrocknet. Sie selbst konnte es nicht mehr schließen, Tränen flossen unkontrolliert. © privat © privat

Dass die Holzwickederin an einem seltenen Syndrom leidet, das nach einem amerikanischen Neurologen benannt wurde, wusste zu dem Zeitpunkt niemand. „Erst als 2017 ein weiterer enormer Schub auftrat, nahm sich ein super motivierter Neurologe meiner an“, sagt Melanie Brunken.

Als Melanie Meiszies in Schwerte geboren, war sie schon als junge Frau eine Deutschland-Bummlerin mit Lebensstationen von Borkum bis Bayern. Jobs am Empfang von Arztpraxen und Kliniken wechselten sich mit Engagements auf Tierhöfen ab. Die Schwerterin war sportlich, gerne unter Leuten und packte an.

Schwieriger Kampf um Akzeptanz

Plötzlich war das vorbei und Melanie Brunken musste fühlen, wie es ist, anders wahrgenommen zu werden. Noch während des ersten Krankenhausaufenthaltes sahen Jugendliche in ihr einen „Gesichtselfmeter“. Aber auch das direkte Umfeld reagierte verstörend auf ihre Lähmungserscheinungen.

„Es gipfelte dann darin, dass ich für ein Foto aus dem Bild sollte.“

Melanie Brunken

Als sie zwischenzeitlich wieder arbeiten konnte, reagierte ihre Chefin abweisend. „Ich sollte nicht mit Kindern arbeiten, dabei war denen mein Aussehen egal. Es gipfelte dann darin, dass ich für ein Foto aus dem Bild sollte“, erinnert sich die damalige Tierpflegerin.

Auch bei den Medizinern musste sie in der Zeit um Akzeptanz kämpfen. Bis eben 2017 ein Neurologe in Oldenburg weitere Untersuchungen machte und auf das Ramsay-Hunt-Syndrom kam, das durch einen Herpes-Zoster-Virus ausgelöst wurde. „Der Zoster hatte sich durch meine Gesichtsnerven und durch mein Gleichgewichtsorgan im Ohr gefressen. Die Nerven sind danach teils falsch verästelt“, sagt Melanie Brunken. Das zeigt sich etwa bei einem Kussmund: „Wenn ich den mache, schließt sich mein linkes Auge.“

Melanie Brunken war eine sportliche und attraktive junge Frau, ehe der seltene Krankheitsverlauf ihr Leben komplett änderte. Sportliche Aktivitäten wie Radfahren sind unmöglich geworden, da sie oft Schwierigkeiten hat, das Gleichgewicht zu halten. © privat © privat

In der Folge suchte sie eine Spezialklinik in Jena auf, wurde zwischenzeitlich mit Botox behandelt – es brachte nicht den gewünschten Erfolg. Das Nervengift, das die meisten Menschen mit Schönheits-OPs verbinden, verschlimmerte die Nervenschmerzen und Lähmungserscheinungen eher noch. Auch Migräne mit Aura trat vermehrt auf.

Zu den immer wieder auftretenden Symptomen wie Nervenschmerzen im Gesicht, Lähmungen, Schwindel und Kopfschmerzen kam im Laufe des Jahres eine Fybromalgie hinzu – ein Schmerz-Syndrom, dass sich auf die Muskeln auswirkt. „Mitunter schwellen meine Hände an, ich habe starke Schmerzen, kann nichts mehr greifen“, sagt die heute 37-Jährige.

Stress triggert die Symptome des Ramsay-Hunt-Syndroms

Melanie Brunken geht davon aus, dass auch Mobbing am Arbeitsplatz die Symptome ausgelöst und verstärkt hat. Stress kann das Ramsay-Hunt-Syndrom triggern. Seit Mai ist sie krankgeschrieben. „Umso ärgerlicher ist es, wenn man sich dann mit der Krankenkasse auseinandersetzen muss, weil der Medizinische Dienst mich als arbeitsfähig einstuft“, sagt sie.

Beruflich und privat begleiten Tiere das Leben von Melanie Brunken. Die beiden Ponys „Dori und Sasja“ sind fester Familienbestandteil. © privat © privat

Hat die Krankenkasse beim Krankengeld zwar eingelenkt, so kann die Holzwickederin für eine neue Behandlungsoption indes nicht auf Unterstützung hoffen. Für Melanie Brunken bildet eine Therapie in München aktuell den größten Hoffnungsschimmer.

Ihr Problem: Die Infusionstherapie ist noch in der Erforschung. Die 37-Jährige geht die Behandlung nach Absprache mit dem behandelnden Arzt auf eigenes Risiko ein, ihr seltener Fall sei wertvoll zu Studienzwecken. „Ich bin quasi Versuchskaninchen“, sagt sie.

„Ich möchte einfach nur keine Schmerzen haben und wieder arbeiten können.“

Melanie Brunken

Im Umkehrschluss heißt das auch: Sie muss die Kosten für vorerst drei Sitzungen selbst zahlen. 12.000 Euro kostet das. „Das ist mir ja auch unangenehm, aber meine einzige Chance war ein Spendenaufruf“, sagt sie. Der brachte in den vergangenen Wochen schon so viel Geld ein, dass eine erste Sitzung kürzlich möglich war. Weitere sollen im Januar und März folgen. Dafür hat nun auch eine Freundin ein weiteres Spendenkonto eingerichtet.

Bei allen schlechten Erfahrungen der vergangenen Jahre: „Meine Familie, mein jetziger Lebensgefährte, mein Ex-Mann und meine engsten Freunde von Oldenburg, Tarbek, Berlin, Berchtesgaden bis Billmerich waren immer an meiner Seite“, ist sie für die Unterstützung dankbar.

Melanie Brunken setzt ihre Hoffnungen in zwei weitere Infusionen. „Mit den ästhetischen Einschränkungen werde ich immer leben müssen. Die Lähmungen, die Gewichtszunahme durch die Medikamente. Ich bin ja ein richtiger Brummer geworden“, sagt sie lachend. „Aber mein Charakter hat sich nicht verändert. Ich möchte einfach nur keine Schmerzen haben und wieder arbeiten können“, sagt die 37-Jährige.

Sowohl Melanie Brunken selbst als auch eine Freundin von ihr haben jeweils eine Spendenkampagne gestartet. Wer möchte, kann die Holzwickederin hierüber finanziell unterstützen, um ihre Infusionstherapie zu ermöglichen. Spenden sind möglich über die Webseiten: www.betterplace.de sowie www.gofundme.com

Über den Autor
Redaktion Holzwickede
Jahrgang 1985, aufgewachsen auf dem Land in Thüringen. Fürs Studium 2007 nach Dortmund gekommen. Schreibt über alles, was in Holzwickede passiert. 17.000 Einwohner mit Dorfcharakter – wie in der alten Heimat. Nicht ganz: Dort würden 17.000 Einwohner locker zur Kreisstadt reichen. Willkommen im Ruhrgebiet.
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Christian Greis

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