Ein Kamener ist an der Krankheit ME/CFS erkrankt. Obwohl 250.000 Menschen in Deutschland betroffen sind, ist die Krankheit kaum etabliert und wenig erforscht. Dass sich das ändert, fordern Betroffene und Unterstützer am 12.Mai, dem internationalen ME/CFS-Tag. (Symbolbild) © Sirichai - stock.adobe.com
Internationaler ME/CFS-Tag

Zu erschöpft, um aufzustehen: Junger Mann erkrankt an ME/CFS

Nur wenige kennen die Krankheit ME/CFS, dabei ist sie so verbreitet wie Multiple Sklerose. Ein Mann aus Kamen ist erkrankt und hofft auf mehr Aufmerksamkeit – und Forschung.

„Er kann kein Buch lesen, kein Fernsehen gucken, sogar Unterhaltungen sind an vielen Tagen nicht möglich, weil es ihn zu sehr anstrengt.“ Die Geschichte eines jungen Mannes aus Kamen, der an der Krankheit ME/CFS erkrankt ist, erschüttert. Erzählt wird sie von einem ihm nahestehenden Menschen.

Die Familie möchte nicht öffentlich in Erscheinung treten. Gleichwohl ist es ihr wichtig, dass das Schicksal des jungen Mannes bekannt wird, denn seine Krankheit ist dafür, dass sie gar nicht so selten vorkommt, ziemlich unbekannt – und zum Leidwesen Betroffener kaum erforscht.

Es ist außerdem wichtig, dass seine Geschichte jetzt erzählt wird. Zum einen ist am 12. Mai internationaler ME/CFS-Tag. Zum anderen schätzen Experten, dass bis zu 100.000 zusätzliche Menschen durch eine Covid-19-Infektion an ME/CFS erkranken werden. Das teilt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS mit.

Gerade in diesen Zeiten sei es also wichtig, die Krankheit in den Blick zu nehmen und aufzuklären. Wie ihr Verlauf aussehen kann, zeigt das Schicksal des jungen Kameners, der gerade dabei war, seine Masterarbeit zu schreiben, als ihn ME/CFS aus dem Leben riss.

ME/CFS: Der Kamener hatte immer weniger Energie

Die Krankheit machte sich zuerst vor etwa 20 Monaten bemerkbar. Bei dem Studenten war es ein schleichender Prozess. Sein Zustand verschlechterte sich langsam, er hatte immer weniger Energie.

Ärzte rieten ihm, sich mehr zu bewegen und Sport zu treiben. Das tat er, aber nach jeder Anstrengung kamen die Rückschläge, es wurde schlimmer.

Mittlerweile ist der junge Mann bettlägerig und hat eine Pflegestufe. An diese zu kommen war nicht so einfach, weil die Krankheit nicht etabliert ist.

Symptome der Krankheit können Kreislaufprobleme, Muskel-, Gelenk- und/oder Kopfschmerzen oder auch Konzentrationsstörungen sein. (Symbolbild) © Sirichai – stock.adobe.com © Sirichai – stock.adobe.com

Eine andere Sache ist die Stigmatisierung, mit der Betroffene zu kämpfen haben. Es wird oft vermutet, dass Depressionen die Ursache sein können. Doch der junge Kamener war nicht depressiv. Auch jetzt nicht: „Er ist geistig komplett da und versteht alles. Wenn er kann, dann schaut er ein paar Minuten aufs Handy und liest sich Studien zu der Krankheit durch“, erklärt die ihm nahestehende Person.

Erkrankte könnten von Forschungen zu Long Covid profitieren

Er hat Hoffnung, dass die Forschung vorankommt. Und ihm ist wichtig, dass die Krankheit bekannter wird, denn die Betroffenen leiden nicht nur extrem unter der Erkrankung, sondern auch darunter, wie diese vom Umfeld wahrgenommen – oder vielmehr nicht wahrgenommen wird.

„Das Problem ist, dass Kranke aus dem Leben verschwinden. Das soziale Umfeld kann das oft nicht verstehen. Und für die Kranken ist es schwierig, zu protestieren. Sie haben keine Kraft, auf diesen Missstand hinzuweisen.“ Am 12. Mai soll genau das passieren. Menschen mit ME/CFS protestieren weltweit für Anerkennung und Forschung.

„Die Versorgungslage in Deutschland ist kritisch. Obwohl die Erkrankung seit über 50 Jahren von der Weltgesundheitsorganisation anerkannt und in Schwere und Häufigkeit mit Multipler Sklerose vergleichbar ist, wird sie vom Gesundheitssystem bis heute stark vernachlässigt“, heißt es von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS. Es gebe keine zugelassene Behandlung, keine fachärztliche Betreuung, keine eigene medizinische Leitlinie und ME/CFS sei kein fester Bestandteil der ärztlichen Ausbildung.

ME/CFS

Symptome der Krankheit

  • Das Kernsymptom von ME/CFS ist die „Post-Exertional Malaise“, eine verzögert eintretende Verschlechterung der Symptomatik nach geringer kognitiver oder körperlicher Belastung, auch „Crash“ genannt.
  • Weitere Symptome: Kreislaufprobleme, Muskel-, Gelenk- und/oder Kopfschmerzen, Konzentrationsstörungen, schwere Fatigue, Schlafstörungen und ein starkes Grippegefühl.
  • Weitere Informationen zur Krankheit unter www.mecfs.de und zur Protestaktion unter www.millionsmissing.de

Durch die Corona-Krise und Investitionen in Forschungen zu Long Covid gibt es nun Hoffnung, dass mehr über ME/CFS geforscht wird. Das Motto des Protestes am 12. Mai ist #MillionsMissing, weil so viele Menschen durch ME/CFS aus dem Leben gerissen werden – in Deutschland sind es etwa 250.000 Menschen, weltweit 17 bis 30 Millionen.

Dieses Jahr ist das Schlagwort #MillionsMore hinzugekommen, um auf Millionen Menschen aufmerksam zu machen, die durch Covid-19 weltweit zusätzlich erkranken. Das Ziel: mehr Forschung, mehr Anerkennung, eine bessere Versorgung.

Aktionen zum internationalen Tag der Pflege am 12. Mai

Am 12. Mai ist nicht nur internationaler ME/CFS-Tag, sondern auch internationaler Tag der Pflege. Darauf machen die Gleichstellungsbeauftragten des Kreises Unna gemeinsam aufmerksam. Sie schließen sich virtuell der bundesweiten Protestaktion der Bundesarbeitsgemeinschaft (BAG) kommunaler Frauenbüros und Gleichstellungsstellen an.

Die macht mit der Kampagne „Pflegerebellion“ auf unhaltbare Bedingungen für Pflegerinnen und Pfleger aufmerksam. „Schlechte Bezahlung, Personalmangel und eine Überbelastung des Pflegepersonals sind seit Jahren Thema, wir kämpfen gemeinsam für bessere Arbeitsbedingungen und mehr Wertschätzung“, sagt Kamens Gleichstellungsbeauftragte Martina Grothaus.

Die Gleichstellungsbeauftragten des Kreises Unna fragen mit Blick auf die Missstände in der Pflege „#wann, wenn nicht jetzt“ nach Reformen. Dazu zeigen sie – pandemiebedingt – auf virtuelle Weise ihre Solidarität und schließen sich der bundesweiten Protestaktion der Bundesarbeitsgemeinschaft (BAG) kommunaler Frauenbüros und Gleichstellungsstellen an. © privat © privat

Die gemeinsame Forderung: Die Pflegeberufe aufzuwerten und das Gesundheitssystem radikal reformieren. Beim „Sleep-In“-Protest legen sich Beteiligte am 12. Mai um 11.30 Uhr „schlafend“ auf den Boden, um auf die Missstände in der Pflege aufmerksam zu machen und daran zu erinnern, dass die Pflegerinnen mit ihren Kräften am Ende sind.

Über die Autorin
Jahrgang 1991. Vom Land in den Ruhrpott, an der TU Dortmund studiert, wohnt jetzt in Bochum. Hat zwei Katzen, liest lieber auf Papier als am Bildschirm. Zu 85 Prozent Vegetarierin, zu 100 Prozent schuhsüchtig.
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Claudia Pott
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