Dysmelie: Fabian und Samuels Hände sind anders als bei anderen Kindern

mlzTreffen in Lünen

Die Häufung der Fälle von Dysmelie machte Schlagzeilen in den letzten Wochen: In Gelsenkirchen wurde Kinder mit einer Fehlbildung an der Hand geboren. Jetzt gab es ein Treffen in Lünen.

von Volker Beuckelmann

08.10.2019, 11:55 Uhr / Lesedauer: 2 min

90 Menschen aus ganz Nordrhein-Westfalen kamen am Samstag (5.10.) nach Lünen. Der Grund: ein Dysmelien-Treff für Kinder. Hier gab es Gelegenheit, sich zu informieren und auszutauschen über eine Hand-Fehlbildung, die keine Behinderung des Lebens zu sein braucht. Und vor allen Dingen keine Vorurteile anderer Menschen verdient.

Die Dysmelie, eine angeborene Fehlbildung einer oder mehrerer Gliedmaßen, also der Arme, Hände, Beine oder Füße, ist in den letzten Monaten in die Schlagzeilen geraten, da in Gelsenkirchen drei Neugeborene mit fehlgebildeten Händen bekannt geworden sind. Ein bundesweites Melderegister für Dysmelien, um die Ursachen oder mögliche Häufungen zu erforschen, gibt es derzeit nicht. Genetische Gründe, Umweltgifte, Viren oder Nabelschnurprobleme werden diskutiert.


„Wichtig ist, dass man merkt, dass man nicht alleine ist“

Was sich betroffene Kinder und ihre Eltern am meisten wünschen, ist Normalität und Akzeptanz im Alltag. Davon sind auch die Experten der Firma Ortho Form überzeugt, die zum Dysmelien-Treff in den Gewerbepark Gahmen eingeladen hatten. Gleich zu Beginn kamen sich die Menschen in einem Zelt näher: Kinder spielten miteinander, Eltern kamen ins Gespräch.

Darunter die Familien Bierfreund aus Lünen und Supenkamp aus Nordkirchen. Ihre Söhne Fabian beziehungsweise Samuel haben unterschiedliche Lösungen: Handprothese bei Fabian, eine operative Verlängerung der Mittelhandknochen bei Samuel. „Ich finde es hier sehr gut, die Kinder sind untereinander und merken, dass es Gleichgesinnte gibt und man nicht alleine ist. Wir sind froh, dass es so eine Technik gibt, damit Fabian zwei Hände hat“, so Nicole Bierfreund.

Dysmelie: Fabian und Samuels Hände sind anders als bei anderen Kindern

Ben (5) aus Bottrop schaute sich interessiert die Hightech-Handprothesen an, die für Kinder ab sieben Jahre angepasst werden können. © Foto Beuckelmann

„Für uns ist der Kontakt zu Anderen wichtig“, lobte Simone Supenkamp das Treffen und wünscht sich mit vielen weiteren Eltern mehr Verständnis dafür, dass betroffene Kinder nicht etwa ausgegrenzt, sondern als ganz normale Menschen angesehen werden sollten.

Häufungen von Dysmelien nachgehen

Auch die Familie Brüssow aus Herne lobte den Informationsaustausch, „dass man mehrere Entscheidungsmöglichkeiten hat, um Optionen zu nutzen.“ Ihr Wunsch: Neben mehr Akzeptanz in der Öffentlichkeit sollte auch möglichen Häufungen von Dysmelien nachgegangen werden, um Ursachenforschung zu betreiben.

Im Mittelpunkt des Interesses beim Info-Treffen stand Dr. Stefan Schulz, der als Ingenieur und Firmengründer von Vincent Systems GmbH (Karlsruhe) seine intelligenten Prothesenlösungen präsentierte, die für Kinder ab sieben Jahre sowie Erwachsene entwickelt wurden.

Viele Möglichkeiten, Handprothesen auszuprobieren

An einem Stand konnten Eltern und Kinder die Handprothesen testen und sich auch spielerisch mit ihrer Steuerung auseinandersetzen.„Ich bin wirklich zufrieden und war sofort begeistert“, beschrieb Wioletta Wyrwol aus Unna ihre neue Vincent-Prothese, die sie nach einer Handamputation erhalten hat und ihr mehr Lebensqualität geschenkt habe.

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