Ehrenamtlich Familien unterstützen, die ein schwer krankes Kind haben, das ist Aufgabe des Ambulanten Kinderhospizdienstes. Eine dieser Begleiterinnen ist Alexandra Giesebrecht aus Lünen.

Lünen

, 14.09.2018, 11:54 Uhr / Lesedauer: 4 min

Der Mittwoch ist für Alexandra Giesebrecht (52) ein besonderer Tag. Mittwochs holt die Lünerin Yusuf von der Schule ab und unternimmt etwas mit ihm. Seit Mai 2017 kennt sie den Achtjährigen und seine Familie.

Vater Fatih Öztoprak und Mutter Arzu haben sich an den Kinderhospizdienst gewandt. Denn ihr jüngstes Kind Elif kam mit einer schweren Krankheit auf die Welt, braucht rund um die Uhr Pflege. Aber nicht etwa für sie oder sich selbst wünschten sich die Eltern Unterstützung, sondern für den Ältesten - Yusuf.

Pflegebett im Wohnzimmer

Yusuf (8) und Yunus (4) toben durch das Einfamilienhaus in Kamen. Ihr Schwesterchen Elif liegt in ihrem Bett im Wohnzimmer. Das 21 Monate junge Mädchen schaut auf einen Luftballon, den die Eltern ihr mit einem dünnen Bändchen ans rechte Ärmchen gebunden haben. Elif bewegt ihn mit ihrem Arm und freut sich über den Ballon. Mama Arzu kommt an Elifs Bett, spricht liebevoll mit ihrer Jüngsten.

Das Bett im Wohnzimmer der Familie Öztoprak ist ein spezielles Pflegebett für Kinder. Elif muss rund um die Uhr beatmet und abgesaugt werden. Drei Monate nach Elifs Geburt im Dezember 2016 wurde bei der Kleinen SMA Typ 1 diagnostiziert. Die Krankheit SMA ist in der Öffentlichkeit nahezu unbekannt. Die Abkürzung steht für Spinale Muskelatrophie, eine neuromuskuläre Erkrankung.

In Deutschland sind schätzungsweise 5000 Menschen an SMA erkrankt. Typ 1, an dem Elif leidet, wird bis zum dritten Lebensmonat diagnostiziert. 50 Prozent der an SMA erkrankten Kinder haben den Typ 1. Jeder 35. in der Bevölkerung trägt das defekte Gen in sich, ist aber von der Krankheit selbst nicht betroffen. Haben bei einem Paar beide Partner die Anlage, liegt das Risiko bei 25 Prozent, dass ein Kind mit SMA geboren wird.

Eltern kontaktieren Dienst frühzeitig

Die Eltern informierten sich frühzeitig nach der Diagnose über Unterstützungsangebote. Und wandten sich an den Ambulanten Kinderhospizdienst in Unna. „Die Koordinatorin war dann zu Besuch bei uns“, erzählt Fatih Öztoprak.

Eine ehrenamtliche Begleitung von Familien kann stattfinden, wenn die Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung eines Kindes vor dem 18. Lebensjahr gestellt wird. Die Lüner Koordinatorin Susanne Busche sagt: „Die Familien können anrufen, wir kommen unverbindlich vorbei und hören erstmal zu.“ Die Koordinatorin macht sich ein erstes Bild und erzählt vom Verein und der Arbeit. Dann überlegt sie, welcher Ehrenamtliche am besten zu der Familie passt.

Alexandra Giesebrecht hat einen Kurs als ehrenamtliche Begleiterin absolviert - 100 Stunden über einen Zeitraum von einem halben Jahr. Ihr Interesse war durch einen Flyer geweckt worden, in dem sie Infos zur ehrenamtlichen Tätigkeit in der Kinderhospizarbeit fand, und durch einen Artikel über einen Infoabend. Nach dem Befähigungskurs, den jedes ehrenamtliche Mitglied im Vorfeld durchlaufen muss, wurde sie gefragt, welche der ehrenamtlichen Tätigkeiten sie sich vorstellen könnte. Alexandra Giesebrecht wollte betroffene Familien begleiten.

Derzeit gibt es im Bereich des Ambulanten Lüner Dienstes 17 ehrenamtliche Begleiter und zehn Interessenten, die einen Befähigungskurs absolvieren wollen.

Zu diesem Kurs sollten künftige Ehrenamtliche vor allem „ein großes Herz“ mitbringen. Fachliche Kenntnisse sind keine Voraussetzung. „Wir haben vom Dachdecker über die Informatikerin bis zu Leuten aus sozialen Berufen alles dabei,“ so Susanne Busche. Wichtig sei die Bereitschaft, sich auf das Thema und die Familie einzulassen. Es auch auszuhalten, dass es nicht immer so läuft, wie man es sich vorstellt. Und dass man bereit ist, die eigenen Grenzen zu erkennen.

Es kommt auf die Wünsche der Familien an

Nach ihrem ersten Besuch bei Elif und ihrer Familie konnte sich Susanne Busche gut vorstellen, dass Alexandra Giesebrecht genau die Richtige für die ehrenamtliche Begleitung von Yusuf ist. „Dann sind wir beide an einem Montag zur Familie Öztoprak gefahren,“ erinnert sich Alexandra Giesebrecht. Die Chemie zwischen ihr und der Familie stimmt sofort. „Yusuf ist gleich mit mir in den Garten zum Trampolin gegangen.“

Zwei Tage später darf sie Yusuf schon mittags von seiner Grundschule abholen. Mittlerweile ist sie ein wichtiger Mensch in seinem Leben, woran auch ihre eigene Familie einen Anteil hat: „Meine Kinder freuen sich, wenn Yusuf zu uns kommt. Wir spielen alle Mensch-ärgere-dich-nicht zusammen. Da gewinnt er auch fast immer. Und mit meinem Sohn durfte er auch schon mal Trecker fahren.“

Brüder nehmen Elif in die Mitte

Normalerweise ist Yusuf einmal in der Woche einen Nachmittag lang bei Alexandra Giesebrecht. „Wenn er ein Diktat schreiben muss, fahr ich auch schon mal nach Kamen und übe mit ihm.“ Wenn sie mit Yusuf Hausaufgaben macht, ist sie immer wieder erstaunt, wie lange sich der Junge konzentrieren kann. In den Ferien treffen sich die Lünerin und der Achtjährige auch häufiger.

Immer mal wieder müssen Arzu und Fatih Öztoprak mit der kleinen Elif in die Kinderklinik für notwendige Untersuchungen. Damit sie sich dann ganz auf ihr Töchterchen konzentrieren können, stehen die Großeltern und Alexandra Giesebrecht ihnen zur Seite und kümmern sich um Yunus und Yusuf.

Elif mit ihren beiden Brüdern Yunus (l.) und Yusuf.

Elif mit ihren beiden Brüdern Yunus (l.) und Yusuf. © Alexandra Giesebrecht

Für die beiden Brüder ist es inzwischen ganz normal, dass ihr Schwesterchen in einem Pflegebett im Wohnzimmer liegt und beatmet werden muss. Auch die Geräte, die direkt neben Elifs Bett stehen, sind für sie nichts Besonderes. Manchmal legen sie sich neben Elif in das große Kinderpflegebett, nehmen sie in ihre Mitte, damit die Kleine ihre Nähe spürt. Sie wissen, dass sie vorsichtig sein müssen. Und die Kleine freut sich, wenn sie ihre Brüder bei sich hat.

Zum Geburtstag vorlesen

Wichtig für die ehrenamtliche Begleiterin, aber auch die Familie ist, „dass überhaupt kein Zwang dahinter steckt. Ich freue mich immer darauf, mit Yusuf etwas zu unternehmen. Gleichzeitig ist es aber wichtig, Distanz zu behalten. Man kann nicht machen, was man mit den eigenen Kindern machen würde“.

Eigentlich wollten alle zusammen - Familie Öztoprak und Alexandra Giesebrecht - schon mal einen Ausflug machen. Vielleicht in einen Tierpark. Bislang hat es nicht geklappt, weil für die kleine Elif eine Art Mini-Intensivstation mitgenommen werden müsste. An dem Aufwand scheiterte bisher auch die Idee, dass die ganze Familie Öztoprak einen Nachmittag im Garten der Familie Giesebrecht verbringt.

Alexandra Giesebrecht (v.l.) mit Yusuf und seinem kleinen Bruder Yunus

Alexandra Giesebrecht (v.l.) mit Yusuf und seinem kleinen Bruder Yunus © Beate Rottgardt

Wenn der Grundschüler zuhause von seinen Erlebnissen mit und bei Alexandra Giesebrecht erzählt, dann „hat er ganz große Augen“, sagt sein Vater. Als die kleine Elif ihren ersten Geburtstag feierte, hatte Yusuf ein ganz besonderes Geschenk für sie. Und auch das wäre ohne Alexandra Giesebrecht nicht möglich gewesen. Denn obwohl Yusuf nicht so gerne liest, übte er mit ihr vor dem Geburtstag, das Buch „Weißt du eigentlich, wie lieb ich dich hab?“ zu lesen. Damit er es Elif an ihrem Geburtstag vorlesen konnte.

„Rundum erfüllende Aufgabe“

Im Haus der Familie Öztoprak hängt ein Bild, das Yusuf und Alexandra Giesebrecht zusammen aus Blättern gebastelt haben. Und auch das Insektenhotel im Garten entstand bei den wöchentlichen Treffen. Es sind keine aufwändigen Veranstaltungen, sondern ganz normale Aktivitäten. Alexandra Giesebrecht: „Für mich ist das eine rundum erfüllende und wunderschöne Aufgabe.“

  • Seit Juni 2017 hat der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst auch in Lünen einen Standort. Offiziell wurden die Räumlichkeiten in der Alten Kaffeerösterei, Cappenberger Straße 51, im Oktober 2017 eröffnet.
  • Nicht nur Familien aus Lünen, sondern auch aus Werne, Selm und Bergkamen werden begleitet. Über die Begleitung hinaus steht der Dienst den Familien beratend zur Seite.
  • Wer Interesse an einer ehrenamtlichen Tätigkeit im ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst hat, kann sich an Susanne Busche unter Tel. (02306) 9106383 oder Mail luenen@deutscher-kinderhospizverein.de wenden.
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