Medikament kostet 1,8 Millionen Euro

Junge Frau sammelt Spenden für lebensbedrohlich erkranktes Kind

Beyazits Schicksal bewegt Elif Mehtap Candan stark. Die in Marl geborene Deutsche (31) mit türkischen und georgischen Wurzeln sammelt seit sechs Monaten Spenden für das schwerkranke Kind.
Elif Mehtap Candan, gebürtige Marlerin aus Haltern, sammelt Geld für den muskelkranken Beyazit, dessen Bild die Spendendose zeigt. © Heinz-Peter Mohr

Beyazit (3), der mit seiner Familie in der Provinz Hatay im Süden der Türkei lebt, ist an spinaler Muskelatrophie (SMA) erkrankt – einer seltenen Krankheit, bei der Nervenzellen des Rückenmarks absterben. Reize und Impulse des Gehirns erreichen dann nicht mehr die Muskulatur. Das verursacht Muskelschwund und Lähmungen.

Drei Monate nach Beyazits Geburt wurde bei ihm SMA diagnostiziert. Von Tag zu Tag verliert er seine Kraft und Atemmuskulatur. Zurzeit wiegt er nur 10 Kilo – so die Hilfsorganisation Asya, die ihn unterstützt.

Unterwegs am Hammer Markt

Die Therapie mit dem 1,8 Millionen Euro teuren Medikament Zolgensma, das wie kein anderes in den Schlagzeilen ist, könnte Beyazit von seinem Leiden erlösen und ihm die Chance einer „normalen“ Entwicklung geben. Asya sammelt über das Internet und soziale Netzwerke Spenden und hat nach Angaben von Elif Mehtap Candan bereits 94 Prozent des Geldes zusammen.

Sie selbst hat in Marl bisher knapp 3000 Euro gesammelt. Seit fast einem halben Jahr ist die junge Frau mit ihrer Spendendose in Apotheken, Dönerbuden, Pizzerien unterwegs. Meist am Markt in Marl-Hamm, wo sie viele Menschen kennt und aufgewachsen ist.

Der Junge kann nicht schlucken

Mittlerweile lebt Elif Mehtap Candan in Haltern am See, ist bei Instagram aktiv und hat nach eigenen Angaben 24.000 Follower. Dort präsentiert die verheiratete Mutter eines Sohns (5) und einer Tochter (3), die in Teilzeit Gesundheits- und Krankenpflegerin ist, täglich ihr Familienleben. Vor allem, als sie die Gemeinschaft daran teilhaben ließ, wie sie in sieben Monaten 25 Kilo Gewicht abnahm, gewann die junge Frau Abonnenten für ihren Kanal.

So wurde auch Asya auf sie aufmerksam und warb um ihre Unterstützung für Beyazit. „Anfangs habe ich das ignoriert“, erzählt Elif Mehtap Candan. „Dann habe ich angefangen, zu recherchieren und Kontakt mit der Familie aufgenommen. Mir treten immer Tränen in die Augen, wenn ich daran denke, was mir der Papa erzählte. Beyazit mag so gern Simit, süße Sesamringe. Aber er darf sie nicht essen, weil er nicht schlucken kann. Er hat sich sogar am eigenen Speichel verschluckt, der wird immer wieder abgesaugt. Jetzt riecht Beyazit immer an den Simit. Das hat mir das Herz gebrochen.“

Betreuung rund um die Uhr

Der Dreijährige muss rund um die Uhr betreut werden. Die Familie habe bereits die Zusage einer Klinik in Dubai für die teure Therapie mit Zolgensma. Vor fünf Jahren habe sie ihr erstes Kind, ein Mädchen verloren. Es hatte ebenfalls SMA und keine Chance einer Therapie.

Spenden an die Asya Hilfsorganisation unter IBAN DE24 430609671204413108,

Verwendungszweck Spende Beyazit Eser. Informationen unter https://www.asya-hilfsorganisation.org/

Auch im Kreis Recklinghausen lebt ein Kind, das an Muskelschwund leidet: die dreijährige Karla Lischka aus Herten. Seit sie die Zolgensma-Spritze erhalten hat, verbessert sich ihr Zustand langsam.

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