Als Cordula und Thomas Lensker erfahren, dass ihr Sohn Mick das Down-Syndrom hat, ist das ein Schock für sie. Doch heute wissen beide, dass sie von dem Jungen viel lernen können.

Stadtlohn

, 21.03.2019, 12:00 Uhr / Lesedauer: 5 min

Als Cordula Lensker erfährt, dass sie schwanger ist, ist sie überglücklich. Lange mussten sie und ihr Mann Thomas Lensker darauf warten. Die 34-Jährige hat eine entspannte Schwangerschaft, ganz ohne Komplikationen. Und trotzdem spürt sie, dass etwas anders ist. Irgendetwas stimmt nicht, doch sie kann es nicht greifen. Trotz dieser Vorahnung ist die Diagnose nach der Geburt ein Schock für sie: Ihr Sohn Mick hat Trisomie 21, auch Down-Syndrom genannt.

Fünf Monate nach der Geburt kuschelt sich Mick zufrieden grinsend in den Arm seiner Mutter. Die schaukelt ihn liebevoll in den Schlaf, gibt ihm einen Kuss auf die Stirn, lächelt ihn entspannt an. Bis hierhin war es ein harter Weg für die kleine Familie. „Die ersten Wochen nach der Geburt waren eine absolute Katastrophe“, sagt Cordula Lensker.

Die Diagnose kam 17 Stunden nach der Geburt

Mick wird an einem Samstagnachmittag im Oktober 2018 geboren. Für Cordula und Thomas Lensker wird ein Traum wahr. Sie haben endlich das Kind, auf das sie so lange warten mussten. Als die Stadtlohnerin ihren Sohn kurz nach der Geburt stillt, hat sie wieder dieses unbestimmte Gefühl, dass irgendetwas anders sein wird. Am nächsten Morgen, 17 Stunden nach der Geburt, erklärt der Arzt dem Ehepaar, dass ihr Kind eine Behinderung hat.

Gesunde Menschen haben 46 Chromosomen. Menschen mit Down-Syndrom haben eins mehr. Bei ihnen kommt nämlich das 21. Chromosom dreimal statt zweimal vor. „Das Down-Syndrom ist somit eine genetisch bedingte, nicht veränderbare Veranlagung, es ist keine Krankheit“, heißt es dazu auf der Internetseite des Deutschen Down-Syndrom Infocenters.

Cordula und Thomas Lensker sind stolz auf ihren Sohn Mick.

Cordula und Thomas Lensker sind stolz auf ihren Sohn Mick. © Privat

Viel mehr weiß auch das Ehepaar Lensker nicht, als es die Diagnose ihres Sohnes bekommt. „Man hat sofort Horrorbilder im Kopf, aber eigentlich hat man keine Ahnung“, gibt Cordula Lensker zu. Sie hält endlich ihr Wunschkind in den Armen, doch sie hat Probleme, es anzunehmen. Als Kopfmensch, wie sie selber sagt, denkt sie über tausend Dinge nach: Wird ihr Sohn überhaupt ein selbstständiges Leben führen können? Oder wohnt er mit 40 noch zu Hause? Wird er körperliche Probleme haben? Braucht er einen Treppenlift? Geht das überhaupt in ihrem Haus?

„Das Down-Syndrom verläuft immer anders“

Diese Fragen kann auch Britta Weßels vom Bunten Kreis nicht beantworten. Sie unterstützt die Familie und besucht sie regelmäßig. „Das Down-Syndrom verläuft immer anders“, weiß sie. Das zusätzliche Chromosom wirkt sich bei jedem Menschen unterschiedlich aus. Nach Angaben des Down-Syndrom Infocenters gilt das sowohl für die körperliche als auch die geistige Entwicklung: „Die Spanne reicht von schwerer Behinderung bis zu fast durchschnittlicher Intelligenz.“

Die recht typischen äußerlichen Merkmale sind auch bei dem fünf Monate alten Mick zu sehen. Eine Falte im Handinneren macht nicht wie bei gesunden Menschen beim Zeigefinger einen Bogen nach oben, sondern zieht sich gerade über die Handinnenfläche. Die sogenannte „Vierfingerfurche“ ist ein klares Anzeichen für das Down-Syndrom. Auffälligkeiten hat er auch bei der Kopf- und Augenform.

Mick ist organisch völlig gesund

Menschen mit Down-Syndrom haben zudem häufig organische Schäden wie Herzfehler oder Magen- und Darmstörungen. Das ist bei Mick nicht der Fall. „Er ist organisch völlig gesund“, sagt Cordula Lensker. Deswegen wird sie mit ihrem Sohn auch kurz nach der Geburt ganz normal nach Hause entlassen. „Da ging die Katastrophe dann los.“

Cordula Lensker hat die Diagnose noch nicht verarbeitet. Mick wird immer unruhiger. Sie ist kaputt, er ist kaputt. Noch immer weiß die Stadtlohnerin nicht genau, was in den nächsten Jahren auf sie zukommen wird. „Über allem hing diese Diagnose wie eine riesige Glocke. Bei jeder Bewegung, bei jedem Geräusch habe ich gedacht: Oh Gott, ist das jetzt normal? Alles dreht sich nur um das Down-Syndrom.“

Mick ist trotz Down-Syndrom ein fröhliches Kind.

Mick ist trotz Down-Syndrom ein fröhliches Kind. © Privat

Die 34-Jährige hat zudem den großen Wunsch, ihren Sohn zu stillen. Im Krankenhaus hat das ja auch ohne Probleme geklappt. Aber zu Hause funktioniert gar nichts mehr. Mick ist zu schwach. Er schafft es beim Stillen nicht, sich das zu holen, was er braucht. Cordula Lensker stellt sich nachts den Wecker, um Mick zu stillen. An einem Abend zwei Wochen nach der Geburt vergisst sie das. Morgens wird sie schreckartig wach. Mick schläft. Er ist nicht wach geworden, weil er Hunger hat. „Warum schreit er nicht? Warum hat er keinen Überlebensinstinkt?“, fragt sich Cordula Lensker.

Ein Moment im Krankenhaus ändert alles

Die Familie fährt zum Kinderarzt, der sie sofort in die Kinderklinik nach Coesfeld schickt. „Das war ein ganz schlimmes Gefühl. Ich wollte partout nicht ins Krankenhaus. Aber im Nachhinein war es das Beste, was uns passieren konnte“, sagt Cordula Lensker heute.

Denn in der Klinik teilt sie einen Moment mit ihrem Sohn, der alles verändert. Er liegt in seinem Bett und schaut seine Mutter einfach nur fröhlich an. „In diesem Moment hat er mich getröstet. Danach ging es stetig bergauf.“ Das Down-Syndrom rückt in den Hintergrund. Sie konzentriert sich nun auf die Dinge, die ihr Sohn kann. Ihr Mann Thomas (39) hatte das schon längst erkannt. Bereits direkt nach der Geburt hatte er gesagt: „Er soll uns erstmal beweisen, was er alles nicht kann.“

Bewusster Verzicht auf Tests in der Schwangerschaft

Während der Schwangerschaft hat sich das Paar übrigens bewusst dazu entschieden, keine Tests durchführen zu lassen. „Es war für uns nie eine Option, unser Wunschkind abzutreiben. Wir wollten es in jedem Fall bekommen“, sagt Cordula Lensker. Es gibt einen Bluttest, mit dem Ärzte eine Trisomie 21 bei einem ungeborenen Kind mit hoher Sicherheit bereits vor der Geburt erkennen können. Dieser Test kostet jedoch ein paar hundert Euro.

Bei Frauen, die über 35 sind, steigt die Wahrscheinlichkeit, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen. Cordula Lenskers Krankenkasse bezahlt deswegen Frauen in diesem Alter den Test. „Das ist doch ein völlig falsches Zeichen“, findet die 34-Jährige. Nach Angaben des Deutschen Down-Sydrom Infocenters werden geschätzte neun von zehn Schwangerschaften nach der Diagnose Trisomie 21 abgebrochen.

Bunter Kreis

  • Der Bunte Kreis Münsterland wurde im Oktober 2000 gegründet und unterstützt Familien mit kranken Kindern.
  • Wenn die Kinder nach einem langen Krankenhausaufenthalt wieder nach Hause kommen, fängt die Arbeit des Nachsorgeteams an.
  • Es werden auch psychologische Beratungen, Elterngruppen und Schulungen angeboten. Außerdem gibt es Hilfe beim Thema Gedenken und Trauer.
  • Kontakt: Tel. (02541) 89 15 00, Mail: info@bunter-kreis-muensterland.de, Internet: www.bunter-kreis-muensterland.de

Cordula und Thomas Lensker sind heute überglücklich, dass sie Mick haben. Nach dem Aufenthalt in der Coesfelder Klinik verbessert sich die Situation auch zu Hause. Denn das Krankenhaus stellt Kontakt zum Bunten Kreis her. Der Verein unterstützt und betreut Familien mit kranken Kindern. „Ohne Britta wäre ich aufgeschmissen gewesen“, meint Cordula Lensker. Britta Weßels besucht die Familie ein- bis zweimal pro Woche. Sie gibt Tipps, hilft bei Anträgen, macht auf Angebote aufmerksam. „Wir machen sozial-medizinische Nachsorge. Ich bin einfach für alle Fragen da und kümmere mich auch um sozialrechtliche Angelegenheiten“, sagt die Kinderkrankenschwester.

Sie stellt auch den Kontakt her zum Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ). Dort wird Mick nun regelmäßig untersucht, um die Entwicklung zu beobachten. Außerdem kommt einmal pro Woche ein Mitarbeiter vom Haus Hall, um mit Mick pädagogisch wertvoll zu spielen. Dazu kommen Pekip-Kurse und Babyschwimmen, damit der Säugling auch mit anderen Kindern zusammenkommt.

Britta Weßels vom Bunten Kreis hat der Familie in der schweren Zeit geholfen.

Britta Weßels vom Bunten Kreis hat der Familie in der schweren Zeit geholfen. © Victoria Thünte

Ein straffes Programm für ein fünf Monate altes Baby. „Ich weiß auch noch nicht, ob ich das alles so weitermache. Aber im Moment geht es Mick gut damit. Man merkt, dass er sich immer weiter entwickelt“, meint seine Mutter. Der Kleine kann zwar seinen Kopf noch nicht richtig alleine halten, aber er kann sich schon vom Bauch auf den Rücken drehen. Eine eher ungewöhnliche Reihenfolge, aber Mick macht eben alles in seinem Tempo.

Mick ist der Grund, warum seine Mutter entspannter ist

Thomas und Cordula Lensker erfreuen sich nun einfach an ihrem Sohn. „Ich kann mir kein Leben ohne ihn vorstellen. Er ist so lieb und witzig“, schwärmt die 34-Jährige. Und Mick hat auch einen positiven Einfluss auf seine Mutter. Der Kopfmensch, der immer alles bis ins Detail planen muss, ist entspannter geworden. Sie hat sich davon verabschiedet, genau zu wissen, wie sich ihr Kind in den nächsten Jahren entwickeln wird.

„Mein größter Wunsch ist einfach, dass er irgendwann ein selbstständiges Leben führen kann“, sagt Cordula Lensker. Aber eine Sorge, die wohl alle Eltern haben, bleibt: „Es wäre schlimm, wenn er gehänselt oder geärgert wird. Ich hoffe, dass die Kinder in seinem Alter offen sind und dass er echte, richtig gute Freunde findet.“

Trisomie 21

Zahlen und Fakten zum Down-Syndrom

  • Seit 2006 gibt es den Welt-Down-Syndrom-Tag am 21.3. Das Datum steht im Zusammenhang mit der Tatsache, dass Menschen mit Down-Syndrom das 21. Chromosom dreimal haben.
  • Schätzungen zufolge wird alle drei Minuten ein Kind mit Down-Syndrom geboren. Ein Register für Menschen mit Trisomie 21 gibt es in Deutschland nicht. Deswegen gibt es nur eine geschätzte Zahl. Diese liegt bei 50.000. Genauso viele Zahnärzte gibt es in Deutschland.
  • Früher hatten Menschen mit Down-Syndrom eine Lebenserwartung von 30 Jahren. Heute liegt sie bei ungefähr 60 Jahren. Auch das sind geschätzte Zahlen, da in deutschen Sterbeurkunden nicht erfasst wird, ob die Person das Down-Syndrom hatte.
  • Betroffene Eltern können sich beim Deutschen Down-Syndrom Infocenter eine Info-Mappe bestellen. Darin enthalten ist ein Brief an die Eltern, Informationen über das Down-Syndrom und zu notwendigen Untersuchungen. Cordula Lensker hält diese Info-Mappe für „unersetzlich“.
  • Weitere interessante Fragen zum Thema beantwortet das Forschungsinstitut „Touchdown 21“, in dem Menschen mit und ohne Down-Syndrom arbeiten. Einige der Texte auf der Internetseite haben Menschen mit Down-Syndrom geschrieben. Sie erklären zum Beispiel, wie sie gerne genannt werden möchten, was sie besonders macht und was ihnen hilft.
Lesen Sie jetzt