Josefine kam mit einem schweren Herzfehler zur Welt. Bis zur rettenden OP setzten auch noch Norovirus und Keuchhusten dem Baby zu. Ihre Mutter Juliane Denno hielt die Zeit in Videos fest.

Vreden

, 28.02.2019, 12:00 Uhr / Lesedauer: 6 min

Josefine liegt auf dem Bauch auf der Babydecke und versucht, den wackelnden Hampelmann zu greifen, den ihre Mutter neben sie gestellt hat. Sie muss ein bisschen robben und sich drehen. Für ein fast elf Monate altes Baby eigentlich eine leichte Übung, aber Josefine hat noch viel aufzuholen. Sie ist mit einem schweren Herzfehler zur Welt gekommen. In ihren ersten Lebensmonaten hat sich ihr Körper allein auf das Herz konzentriert, jetzt muss er langsam zur Ruhe kommen und die neuen Schritte angehen. Genauso wie Josefines Eltern und Geschwister.

Juliane Denno nimmt ihre Tochter vom Boden hoch auf den Arm. „5800 Gramm“, sagt sie. Sie wiegt ihre Tochter regelmäßig. Und wenn es einen Erfolg zu vermelden gibt, dann dreht die Ellewickerin vielleicht auch ein neues Video und lädt es auf „Youtube“ hoch. „JosiesHeart2018“ hat sie ihren Kanal genannt, der 27 Abonnenten, aber viele, viele weitere Nutzer hat, die sich auch einzelne Videos ansehen. Warum sie die Videos dreht? Juliane Denno muss nicht überlegen: „Nicht, um im Vordergrund zu stehen. Oder zu zeigen, wie schwer wir es haben“, sagt sie. „Ich möchte informieren, andere Eltern darauf aufmerksam machen, ihr Baby genau zu beobachten und Symptome beschreiben.“ Viele kämen ja gar nicht darauf, ihr Kind beim Kardiologen vorzustellen. Auf die Idee mit den Videos habe sie auch die Reaktion von Freunden gebracht : „Das glaubt Euch doch kein Mensch, was Ihr erlebt.“

Unbehandelter Herzfehler häufigste Todesursache im ersten Lebensjahr

Jedes 100. Baby wird mit einem Herzfehler geboren. Unbehandelte Herzfehler sind die häufigste Todesursache im ersten Lebensjahr. Die kleine Josefine zählte zu den Neugeborenen, deren Herzfehler nicht bei den Ultraschalluntersuchungen in der Schwangerschaft, auch nicht bei der Feindiagnostik, erkannt wurde, sondern erst Tage nach der Geburt. Sie ist das vierte Kind von Christian und Juliane Denno, wurde am 6. April 2018 geboren. In den ersten Tagen zuhause fiel Juliane Denno auf, dass ihre Kleine schwer atmete, „der Brustkorb zog sich richtig zusammen“, erinnert sich die 33-Jährige. Auch habe das Baby nachts stark geschwitzt, „am Rücken war sie pitschnass, obwohl sie nur einen Body anhatte“. Nach zehn Tagen nahm sie Josefine mit in die Praxis des Vredener Kinderarztes Dr. Rolf Gehlhaar. Dieser hörte ein Herzgeräusch und machte noch am gleichen Tag einen Termin beim Kardiologen der Kinderklinik in Coesfeld klar. Juliane Denno erinnert sich: „Dann kam die Diagnose und der Schock. Mit so etwas hätten wir ja im Leben nicht gerechnet.“

Josefine hatte – laienhaft beschrieben – zwei Löcher in der Herzscheidewand und Undichtigkeiten in zwei Herzklappen. Dadurch musste sich das Herz sehr anstrengen, um den Körper adäquat mit Blut zu versorgen. Josefines Herzschwäche führte dazu, dass ihr Wachstum beeinträchtigt wurde. Zur „beginnenden Herzinsuffizienz“ wurden noch Noroviren erkannt. Sie musste sofort in Coesfeld bleiben, kam direkt für zwei Wochen auf die Intensivstation, um auf die Medikamente eingestellt zu werden. Nach weiteren zwei Wochen auf der Normalstation ging es erst wieder nach Hause. Für eine Operation sollte Josefine ein Gewicht von drei Kilogramm erreichen, gleichzeitig sollte die OP spätestens bis zum sechsten Lebensmonat erfolgt sein. Aber weil zum kranken Herzen auch noch der Norovirus dazu kam, nahm das Baby nicht schnell zu. Sie mussten warten. Mitte Juli wurde eine Herzkatheteruntersuchung durchgeführt, um besser abschätzen können, wie lange mit der OP noch gewartet werden könnte.

Im August 2018 bekam Josefine Keuchhusten und musste auf der Intensivstation der Christophorus-Kliniken behandelt werden. Völlig erschöpft und abgekämpft blickt „Josie“ ins Leere. Die dringende Herz-OP musste um Wochen verschoben werden.

Im August 2018 bekam Josefine Keuchhusten und musste auf der Intensivstation der Christophorus-Kliniken behandelt werden. Völlig erschöpft und abgekämpft blickt „Josie“ ins Leere. Die dringende Herz-OP musste um Wochen verschoben werden. © Privat

Für den 22. August war schließlich die Operation am Uniklinikum Münster angesetzt. „Und dann bekam Josefine Keuchhusten“, erzählt Juliane Denno und muss selbst schwer atmen, als die Erinnerung hoch kommt. „Wir hatten sie von allem ferngehalten, ihre Geschwister sind geimpft – aber sie eben nicht wegen der bevorstehenden OP.“ So ging es für die Kleine am 2. August nach Coesfeld auf die Intensivstation. Keuchhusten ist schon für ein gesundes Kind nicht leicht zu verpacken. Wie es Josefine ging, zeigt ein Foto: Völlig erschöpft und abgekämpft blickt „Josie“ ins Leere, die Gerätschaften für die Atemunterstützung im Gesicht befestigt. Ein Anblick, der selbst Unbeteiligten Mitleidstränen in die Augen treibt.

Eine zermürbende Zeit zwischen Krankenhaus und zuhause

So schlimm wie die Zeit war: Juliane und Christian Denno wussten ihre Tochter in Coesfeld bei den Ärzten und dem Pflegeteam gut aufgehoben. „Ein Pfleger war allein zehn Stunden für sie abgestellt“, erzählt Josefines Mutter dankbar. Die restliche Zeit verbrachte sie bei ihrer Tochter. Dennoch war es zermürbend: Die Ärzte in Coesfeld und von der Uniklinik Münster waren in ständigem Kontakt. Sollte die OP gewagt werden? Josefines Fall war so komplex, weil ihr Herzfehler auch die Lungenfunktion beeinträchtigte. Eine ungünstige Kombination für eine mehrstündige Operation. Schließlich wollten sich die Ärzte aus Münster selbst ein Bild von Josefine machen, sie wurde am 29. August mit einem Rettungswagen zur Uniklinik gebracht. Auch diesen nervenaufreibenden Tag hielt Juliane Denno im Video fest. Sie bringt den Zuschauer „auf Stand“, erzählt in die Smartphone-Kamera, was anliegt. Sie ist sichtlich und hörbar erschöpft, klingt aber immer liebevoll-optimistisch, wenn sie direkt mit ihrer Tochter spricht. Der Zuschauer sieht, wie die „verkabelte“ Josefine sehr vorsichtig von Ärzten und Pflegepersonal für den Transport sicher auf der Liege fixiert wird, und bekommt einen kleinen Eindruck von der großen Bedeutung dieser Situation.

Wie haben die Eltern diese Zeit überstanden, wie haben sie alles geschafft? „Ich weiß es nicht. Ich habe nur funktioniert“, blickt die Ellewickerin heute auf die kräftezehrende Zeit in den Krankenhäusern zurück. „Die Ärzte waren alle nett und haben sich alle gekümmert. Aber jeden Tag war etwas anderes“, erinnert sie sich an den August und Anfang September. Ihr Mann konnte sich zu der Zeit von der Arbeit freistellen lassen. „Wir haben vom Ersparten gelebt“, erzählt Juliane Denno. Und ständig teilte sie sich auf in dem Gefühl, für die Kleinen im Krankenhaus und die Kinder zuhause da zu sein: 16, 10 und 9 Jahre alt sind Josefines großen Geschwister. Sie haben ihre Mutter zu der Zeit kaum gesehen, weil die bei ihrer kleinen Schwester war, die sie wiederum kaum kannten. Zum Freitagsabend-Ritual mit Gesellschaftsspielen fuhr Juliane Denno immer nach Ellewick, „um dann doch mit den Gedanken halb im Krankenhaus zu sein“. Im ganzen Sommer war die Familie einmal zusammen in einem Freizeitpark und einmal Schwimmen.

„Ich musste das auch für mich selbst verarbeiten“

Für eine Woche durfte Josefine im September nach Hause. Danach stand die OP an. Juliane Denno dreht auch ein Video, während sie ihre Tochter vor der OP durch die Grünanlagen der Uniklinik schiebt, wie sie zur Operation gebracht wird, wie sie und ihr Mann im Familienhaus im Zimmer die langen fünf Stunden während der OP warten. „Ich musste das auch für mich selbst verarbeiten“, meint die 33-Jährige. Dann drehte sie wieder eine Sequenz, als ihre Kleine nach der gut verlaufenen OP wieder auf der Normalstation liegt. Und jeder Zuschauer wird aufatmen, auch wenn der Anblick der Kleinen unter den Beatmungshilfen den Laien etwas erschreckt. Als Juliane Denno ihr Baby mit rosigen Wangen nach der OP sah, fragte sie gleich: „Hat sie Fieber?“ Die Sorge saß tief. Doch es war kein Fieber, es war nur die rosige Gesichtsfarbe.

Die Videos sollen auch für Josefine sein. Damit sie später sehen kann, wie ihr Start ins Leben war. Aber die Filme sollen eben auch anderen helfen. Und tun das auch: „Ich habe schon Dankes-Nachrichten von anderen Eltern bekommen.“ Juliane Denno weiß selbst, wie es ist, im Internet zu suchen, um Antworten zu bekommen. Über alle Gespräche mit den Ärzten hinaus. „Im Krankenhaus kann man sich mit anderen Eltern austauschen, es gibt auch Foren im Internet. Aber ich zeige ja auch ganz praktische Dinge, die helfen können“, betont die 33-Jährige. Es gab auch schon negative Reaktionen auf ihre Videos, zum Beispiel die Frage, wie sie nur ihr Baby auf Youtube veröffentlichen könne. „Aber wenn ich zehn Menschen helfen kann, ist mir das wichtiger als die fünf, die das kritisieren“, sagt die Mutter bestimmt.

Die Startseite des Youtube-Channels "JosiesHeart 2018" (Screenshot)

Die Startseite des Youtube-Channels "JosiesHeart 2018" (Screenshot) © Winter-Weckenbrock, Anne

Juliane Denno blättert in dem dicken Aktenordner, in dem Josefines Leidensgeschichte dokumentiert ist, während ihre Tochter auf dem Schoß die Hände in die Höhe reckt und den Gast von der Münsterland Zeitung anlächelt. Sie ist ein aktives Kleinkind, auch wenn sie mit ihren fast elf Monaten so zart ist wie ein zwei- bis drei Monate altes Baby. In den ersten sieben Monaten ihres Lebens wurde Josefine per Sonde ernährt. „Manchmal dauerte das Sondieren anderthalb Stunden pro Mahlzeit“, erinnert sich die Mutter, der das Sondieren eigens im Krankenhaus beigebracht worden war. Auch das hat sie im Video festgehalten und hofft, so anderen Eltern helfen zu können. 13 Medikamente täglich musste Josefine zeitweise einnehmen. Auch das ein Grund dafür, dass trotz aller Hilfe von Familie und Freunden den Eltern nicht immer geholfen werden konnte. Diese Aufgabe konnte die Mutter nicht abgeben.

Viele Hilfen bekommen

Obwohl Juliane Denno von Dankbarkeit erfüllt ist, wenn sie an die schwere Zeit zurückdenkt. An die Menschen, die geholfen haben von Dr. Rolf Gehlhaar aus Vreden über Dr. Ulrich Kleideiter und Dr. Hubert Gerleve aus Coesfeld, an Familie und Freunde, an Christine Schulze Böring vom Bunten Kreis Münsterland. Dieser Verein unterstützt Eltern mit chronisch und schwer kranken Kindern, vermittelt verschiedene Hilfe, ob psychologisch oder rein praktisch. Formalitäten wie die Einstufung des Behinderungsgrads oder die Pflegestufe zu beantragen sind auch Dinge, die Eltern bewältigen müssen in dieser schweren Zeit.

Fünf Monate nach der Operation kann Juliane Denno sagen: „Jetzt sind wir beruhigt.“ Josefine ist in der Familie angekommen, wird von den großen Geschwistern verwöhnt und herumgetragen. Die 33-Jährige ist eine Optimistin, hat auch die angebotene psychologische Hilfe nicht in Anspruch genommen – „bislang fühle ich mich nicht so, dass ich das brauche“. An Weihnachten habe es schon irgendwann „Buff gemacht“ bei ihr, da habe sie realisiert, was alles so geschehen war. Aber die Dennos blicken nach vorne.

Josefine muss jede Woche zur Physiotherapie, alle zwei Monate zum Kardiologen, und alle warten gespannt auf den „Schub“, den die Ärzte in puncto Wachstum und Entwicklung vorausgesagt haben. Eine kleine „undichte Stelle“ in Josefines Herzklappe wird sich vielleicht noch geben, sodass keine weitere OP nötig ist. Eventuell muss sie bald Betablocker nehmen. Und sie wird auch ihr Leben lang in kardiologischer Betreuung bleiben müssen.

Videos dreht Juliane Denno nur noch selten, nur, wenn es was zu berichten gibt. Ein Kilo mehr zum Beispiel. Wie lange will sie noch drehen? „Mal sehen, vielleicht bis zum ersten Geburtstag“, sagt die Ellewickerin. Dann können viele mitfeiern, weltweit per „Youtube-Channel.“

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Symptome, die auf das Krankheitsbild hindeuten

  • Kalte Füße oder Hände; Schwitzen am Köpfchen, vor allem beim Trinken; Schwitzen in der Nacht; blasse Haut vor allem um den Mund; es gibt Wassereinlagerungen, die Finger können bläulich sein; das Baby ist „ernst“; der Atem geht bei Ruhe schneller, der Brustkorb zieht sich sichtbar ein.
  • Das Baby findet Baden furchtbar, durch die Wärme des Wassers werden Herz und Kreislauf enorm belastet; das Baby ist erschöpft, schläft viel und ist immer müde, es trinkt nicht gut, nimmt nicht gut zu und übergibt sich nach dem Trinken weniger Milliliter im Schwall.
  • Ein Herzschlag zwischen 100 und 160 ist normal, ist er darunter oder darüber, sollten die Eltern das abklären lassen; 40 bis 60 Atemzüge pro Minute sind normal.
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