Niere nur noch so groß wie eine Walnuss - Stefan Rogges (41) neues Leben dank Organspende

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Mitten in der Ausbildung kam der Rückschlag für Stefan Rogge: Seine Niere schrumpft und er muss zur Dialyse. Sein Leben verändert sich komplett. Doch eine Transplantation gibt ihm Hoffnung.

Werne

, 07.02.2019, 17:00 Uhr / Lesedauer: 4 min

Stefan Rogge liegt in seinem Bett, er dreht sich von einer Seite auf die andere und möchte noch einmal einschlafen, als mitten in der Nacht das Telefon klingelt. Es ist der Anruf, auf den er so lange gewartet hat und der sein Leben verändern soll.

Mehr als acht Jahre hat der 41-Jährige auf ein Spenderorgan gewartet - und nun war es so weit für den Werner. Eine neue Niere ermöglichte dem Werner 2003 das, was für andere Menschen selbstverständlich erscheint: Freiheit beim Essen, Trinken und das Ende der Dialyse.

Rogges Körper kämpfte gegen die neue Niere an

Rogges eigene Niere ist kaum noch funktionsfähig und auf die Größe einer Walnuss geschrumpft - eine normale Niere ist neun bis zwölf Zentimeter groß.

Doch so richtig rund lief es bei ihm nach der Transplantation nicht. Dreimal wehrte sich sein eigener Körper gegen das für ihn fremde Organ und wollte es abstoßen. „Das große Problem war, dass man das selber nicht bemerkt“, sagt Rogge.

Die Schattenseite der Behandlung: Tumor durch die Nebenwirkungen

Innerlich kämpfte sein Körper gegen die neue Niere an - während Rogge dachte, alles verlaufe gut, sodass sich Unsicherheit in ihm breitmachte: Ist wirklich alles gut? Was ist, wenn wieder was ist, und es nicht rechtzeitig auffällt?

Aber auch durch die Folgen seiner Nierenprobleme erlitt er weitere Rückschläge. Die zahlreichen Medikamente, die er einnimmt, haben ihre Schattenseite gezeigt. Rogge musste mit Nebenwirkungen kämpfen.

2016 entdeckten Ärzte einen Tumor in seinem Darm. „Da denkst du dir: Was kommt denn jetzt noch?“ Doch auch das konnte den kämpferischen Werner nicht zurückwerfen. „Irgendwie muss es immer weitergehen“, sagt Rogge.

Erste Symptome mit 19 Jahren

Das Krankenhaus fühlte sich schon fast wie ein zweites Zuhause an. Doch der 41-Jährige bekämpfte die Krankheit und auch die Niere hat sein Körper gut angenommen. Rogge ist ein Kämpfer. Doch was ihn erwartet, das war Rogge bei der Diagnose nicht klar.

Mit 19 Jahren hat alles für Rogge angefangen: „Ich konnte irgendwann nicht mehr liegen, schlafen und habe schlecht Luft bekommen. Ich dachte, da wäre was mit der Lunge.“

Rogge: „Ich wusste gar nicht, was Dialyse bedeutet“

Wochenlang quälte er sich damals, machte die Ausbildung zum Kfz-Mechniker und wollte auch keinen Arzt besuchen. „Doch dann ging es einfach nicht mehr“, so Rogge.

Erst ging es zum Hausarzt, dann sofort in die St.-Barbara-Klinik in Hamm. Die Diagnose: Schrumpfniere und regelmäßige Blutreinigung bei der Dialyse. „Ich wusste damals gar nicht, was das bedeutet. Ich hatte noch nie davon gehört“, sagt Rogge heute.

Rogge fühlte sich nach der Diagnose leer

Richtig begreifen konnte er die Situation nicht: Kein Schock, keine Angst, nur Leere machte sich in ihm breit. Eine Maschine hielt ihn am Leben, die er dreimal in der Woche angeschlossen bekam.

„Nadel rein, Blut raus“, beschreibt Rogge den Dialyseprozess. Das von ihm entnommene Blut wird in eine Maschine geleitet, dort gereinigt und fließt entgiftet in den Körper zurück.

Bis zu 80.000 Menschen müssen in Deutschland zur Dialyse

Wie Rogge es bis zur Nierentransplantation erlebte, geht es in Deutschland 60.000 bis 80.000 Menschen, die regelmäßig zur Dialyse müssen. Gut 10.000 Menschen warten laut Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) auf eine Spenderniere.

Für kein anderes Organ sind die Wartelisten für Transplantationen so voll wie bei der Niere. Im Gegensatz zu vielen anderen Organen kann eine Niere auch lebend gespendet werden - und wird dabei besser angenommen als das Transplantat verstorbener Spender.

Zahl der Spenderorgane sinkt seit Jahren

Trotzdem ging die Zahl der Transplantionen in Deutschland in den vergangenen Jahren stark zurück - weil die Zahl der Spendenorgane fällt. Wurden 2012 laut BZgA noch 1789 Nieren postmortal gespendet, waren es 2017 gut 400 Nieren weniger. Ähnlich ist der Trend bei den Lebendspenden. Doch woran liegt das?

Die Unsicherheit in der Bevölkerung ist groß. „Durch die Skandale und Missbräuche an deutschen Uni-Kliniken sind die Menschen verunsichert. Was absolut verständlich ist“, sagt Anika Hilsmann (37) aus Werne.

Die Organverteilungs-Affären haben Misstrauen geschaffen

„Die Organverteilungs-Affären, wie zum Beispiel in Göttingen, haben da ein Misstrauen geschaffen. Einige Menschen fragen sich dann: Will der Arzt seine Patienten bevorzugen, nur um mehr Geld zu verdienen?“, sagt Jan Gummert, Direktor des Herzzentrums Bad Oeynhausen. Denn nicht nur die Zahl der Nierenspenden ist gesunken - sondern auch von Herzen und anderen Organen.

In Göttingen hatte ein Transplantationsarzt in den 2009 und 2010 dafür gesorgt, dass seine Patienten in der Warteliste nach oben rutschen, indem er die Krankenakten manipulierte. Ähnliche Fälle aus anderen Transplantationszentren sorgten 2012 für weitere Verunsicherungen.

Neue Regelung für Organspende in Planung

Um die Zahl möglicher Organspender zu erhöhen, setzt sich die Deutsche Gesellschaft für Herz-, Thorax- und Gefäßchirurgie nun für die Widerspruchslösung ein, die Gesundheitsminister Jens Spahn im vergangenen Jahr dem Bundestag präsentierte.

Demnach würde jeder Mensch als Organspender gelten, außer er verneint es. „Ich finde, dass es genauso wie in einigen anderen Ländern gehandhabt werden sollte: Wer es nicht verneint mit Ausweis ist Spender, fertig!“, sagt Anika Hilsmann.

Strikter Plan beim Essen und Trinken - sonst drohen Probleme

Hilsmann besitzt schon länger einen Organspendeausweis und hat auch mit ihren Angehörigen darüber gesprochen, was ihr wichtig ist. Trotzdem spricht sie auch von Verunsicherung, die sich bei den Menschen breitmache.

Dabei retten Organspenden Leben. So auch für Stefan Rogge. Frische Früchte konnte er zuvor nicht essen und was er trank, musste er auf den Milliliter genau festhalten. „Ich durfte nur einen Liter am Tag trinken, mehr konnte der Körper nicht verarbeiten.“

Dialyse dauert fünf Stunden

Also stellte er sich eine Flasche Wasser in der Wohnung auf, aus der niemand anders trinken durfte. So konnte er kontrollieren, was er noch trinken darf. Kartoffeln mussten in der Vergangenheit einen ganzen Tag lang in Wasser eingelegt sein, damit die Stärke entweicht.

„Spontan etwas zu kochen, war nicht möglich“, sagt Ehefrau Desirée Rogge (36) und auch die fünfstündige Dialyse machte Rogge zu schaffen. Doch das liegt jetzt hinter ihm - zumindest vorübergehend.

Eines Tages braucht Rogge wieder eine neue Niere

„Ich weiß, dass ich eines Tages noch einmal eine neue Niere brauche“, sagt Rogge und richtet seinen Blick auf den Boden. Er ist nachdenklich, das lebensfrohe Lächeln weicht für einige Sekunden aus seinem Gesicht. Die Arbeit der Spenderniere lässt nach. Doch davon will sich der 41-Jährige nicht unterkriegen lassen.

„Ich habe noch nie aufgegeben“, sagt Rogge. Heute sei er positiver eingestellt denn je, was eine neue Niere angeht. Sein Vertrauen in die Medizin ist viel größer als noch bei seiner ersten Transplantation vor 16 Jahren.

Vater und Frau stehen für eine erneute Organspende bereit

Sein Vater und seine Frau würden ihm sogar eine ihrer Niere spenden wollen - ein Angebot, das er früher noch abgeschlagen hätte. „Wenn es soweit ist, ist es soweit. Aber ich weiß, dass ich es wieder schaffen kann - und meine Familie hinter mir steht“, sagt Rogge, als sich das Lächeln wieder in seinem Gesicht abzeichnet.

Doch bis dieser Tag gekommen ist, will er zunächst jeden Tag genießen, den ihm seine neue Niere schenkt - und zwar ohne daran zu denken, was passieren kann.

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